שבוע המודעות ל-ECD יתקיים בין ה-8 ל-14 בספטמבר 2025 , ואנחנו צריכים אתכם כדי לעזור להעלות את המודעות ולהראות לעולם מה המשמעות של להיות חלק ממשפחת ECD.
שבוע המודעות חשוב משום שמחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) היא כה נדירה, עד כי אנשים רבים – אפילו בתחום הרפואה – מעולם לא שמעו עליה . על ידי השתתפות במאמץ עולמי זה, אתם מסייעים בשיפור האבחון המוקדם, הגברת ההבנה ומקדמים תשומת לב חיונית לצרכים של הקהילה שלנו.
הנה שתי דרכים פשוטות בהן תוכלו להשתתף:
- שתפו חוברות ECD עם אנשי מקצוע רפואיים מקומיים
אתם יכולים לעזור לחנך רופאים, אחיות ומרפאות באזורכם על ידי מתן חוברת רשמית של ECD.
📄 הורידו את עלון ההסברה הרפואית.
עלון זה כולל הוראות פשוטות כיצד לבקש חוברות ולשתף אותן. - ארח אירוע גיוס תרומות קהילתי
אתם יכולים להעלות את המודעות והתמיכה ב-ECD על ידי ארגון אירוע פשוט בקהילה שלכם. גדול או קטן, הכל עושה את ההבדל!
📄 הורידו את עלון גיוס התרומות של ECD.
ריכזנו עבורכם רעיונות מהנים וקלים שיעזרו לכם להתחיל – החל מטיולי מודעות וריצות 5 ק"מ ועד קמפיינים להגברת המודעות בנושא זברות!
כשכולנו עושים משהו – לא משנה כמה קטן – זה מצטבר למשהו גדול.
בואו נשמיע את קולנו יחד השבוע! כל מה שאתם עושים כדי לתמוך בשבוע המודעות ל-ECD, אנא פרסמו על כך ברשתות החברתיות ו/או שלחו לנו תמונה לפרסום!
בהכרת תודה,
צוות הברית הגלובלית של ECD
🌐 www.erdheim-chester.org