הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה להציג את חבר הצוות החדש שלנו – זיגי הזברה!
זיגי אינה זברה ממוצעת. זיגי מייצגת מודעות, תקווה וקהילה עבור אלו החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD). למה זברה? ישנה פתגם רפואי עתיק, "כשאתם שומעים פעימות פרסות, תחשבו על סוסים, לא על זברות". פתגם זה נועד לעודד רופאים לחשוב תחילה על מצבים נפוצים כדי להסביר את הסימפטומים של המטופל. כיום, קהילת המחלות הנדירות משתמשת בזברות כדי להפנות את תשומת הלב לעובדה שמחלות נדירות אכן קיימות ואין להתעלם מהן. זיגי שלנו הצטרף לצוות ECDGA כקול שיעזור להפיץ מודעות, לעודד תמיכה ולשתף את משימת ECDGA בצורה מהנה וקלה להזדהות.
במהלך שבוע המודעות ל-ECD, 8-14 בספטמבר (???), זיגי תככב בסדרת סרטונים חדשה. סרטונים אלה נועדו להקל על הפצת המודעות ל-ECD ולהדגיש את חוזקה של המשפחה הגלובלית שלנו.
אנו מקווים שתעקבו אחר ערוצי המדיה החברתית שלנו ואתר האינטרנט שלנו כדי לצפות בסרטונים של זיגי. על ידי הצגת זיגי לאנשים במעגלים החברתיים שלכם, תוכלו לעזור להעלות את המודעות ל-ECD ולהמשיך לבנות קשרים כדי לעזור לקהילת ECD.
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) אינה מספקת ייעוץ רפואי, אבחונים או טיפולים. כל התוכן מיועד למטרות מידע בלבד. אנא התייעצו עם גורם רפואי בנוגע לחששות רפואיים.