הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) גאה להכריז על זוכת מענק חוקרת בתחילת דרכה לשנת 2024: ד"ר פרייה מרתה , מדריכה קלינית באונקולוגיה ילדים במרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג (MSK) . ד"ר מרתה תוביל פרויקט מחקר חלוצי בן שנתיים, בעלות של 60,000 דולר, שכותרתו:
פערים ב-ECD והגברת הגישה לטיפול עבור אוכלוסיות תת-ייצוגיות
עבודה קריטית זו תבחן פערים באבחון ובתוצאות של מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) וגידולים היסטיוציטיים אחרים במבוגרים, תוך התמקדות מיוחדת בשיפור הגישה לטיפול מקצועי עבור קבוצות חולים שאינן מיוצגות כראוי. הפרויקט שלה מתיישב ישירות עם משימתה של ECDGA לתמוך באבחון בזמן, גישה שוויונית לטיפול ותמיכה מקיפה בחולים.
"אני כל כך אסירת תודה לברית הגלובלית של ECD על תמיכתם במימון באמצעות מענק חוקרים בתחילת דרכם. אני נלהב מאוד מקידום שוויון בריאותי ושיפור התוצאות עבור כל החולים עם ECD. אנו מאמינים שלמחקר זה יש פוטנציאל לשפר את הטיפול בחולים הפגיעים ביותר עם ECD ולכן הוא משרת את כל קהילת החולים, הקליניים והמחקר. אני כל כך נרגש לעבוד על הפרויקט הזה עם צוות חונכות מדהים ותמיכת ECDGA."
ד"ר פרייה מרתה
אודות מענק חוקרים בתחילת דרכם
מענק חוקרי תחילת דרכם של ECDGA תומך בחוקרים צעירים אשר:
- תוך 10 שנים מסיום תואר מחקרי סופי או הכשרה פוסט-דוקטורט (או התמחות/מלגה רפואית)
- לא קיבלתי מענק זה בעבר
מענק זה מספק מדי שנה מימון ליוזמת מחקר בעלת השפעה גבוהה המתמקדת במחלת ארדהיים-צ'סטר או בהפרעות היסטיוציטיות קשורות. כדי לצפות בקבלי הפרס בעבר, בקרו בדף מימון המחקר שלנו.
למה מחקר זה חשוב
בעוד שהתקדמות בטיפולים ממוקדים שיפרה את ההישרדות ב-ECD, לא כל החולים חווים גישה שווה לטיפול או לאבחון מוקדם. מחקרו של ד"ר מרתה יעשה את הפעולות הבאות:
- לחקור פערים בתוצאות האבחון והטיפול על סמך גזע ומעמד סוציו-אקונומי
- להשתמש בקבוצה רב-מוסדית לניתוח נתונים ולזיהוי אוכלוסיות חולים בסיכון
- הרחבת תוכנית BRIDGE הקיימת של MSK כדי לתמוך ספציפית בחולי ECD בתת-ייצוג בגישה לטיפול מקצועי ולניסויים קליניים
הפרויקט ייצר נתונים מעשיים לפיתוח מסלולי טיפול שוויוניים יותר עבור כל האנשים החיים עם ECD.
הכירו את צוות המחקר
מאמץ משותף זה מאגד צוות מומחים רב עוצמה ממוסדות מובילים:
- פרייה מארת'ה, MD – ממוריאל סלואן קטרינג (חוקרת ראשית)
- אלי דיימונד, MD, MPhil, MS – MSK, המחלקה לנוירולוגיה
- ג'ושוע בודהו, MD, MS, MPH – MSK, מחלקת נוירולוגיה
- אן ריינר, תואר שני במדעים – MSK, המחלקה לביוסטטיסטיקה
- ד"ר גאורב גויאל – אוניברסיטת אלבמה בברמינגהם
- ד"ר אסרה אחמד – אוניברסיטת מישיגן לבריאות
מדע ממוקד מטופל מושרש בחוויה אישית
פרויקט זה, בהשראת סיפורי מטופלים אמיתיים, מבוסס על מעורבות קהילתית אותנטית. ד"ר מרתה, בהדרכתו של ד"ר אלי דיימונד, ישתף פעולה עם חולי ECD ומטפלים בהם באמצעות קבוצת הייעוץ למטופלים של רישום ECD של MSK כדי לסייע בפירוש והפצת ממצאי המחקר. זה מבטיח שקולות המטופלים יישארו מרכזיים בתהליך המחקר.
השפעה ארוכת טווח על קהילת ECD
מענק חוקרי תחילת דרכם של ECDGA משרת מטרה כפולה:
- האצת גילוי: זה מאפשר לחוקרים מבטיחים לייצר נתונים בשלב מוקדם שיכולים להוביל למחקרים גדולים יותר ולפריצות דרך קליניות עתידיות.
- טיפוח מנהיגי עתיד: בונה קשרים עם חוקרים מתחילים שיניעו את הדור הבא של מחקר ECD.
הישארו מעודכנים ככל שהפרויקט הטרנספורמטיבי הזה מתפתח. קהילת ה-ECD ראויה לטיפול בזמן, שוויוני וחומל – ויחד, אנו בונים עתיד שבו כל מטופל חשוב.
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) אינה מספקת ייעוץ רפואי, אבחונים או טיפולים. כל התוכן מיועד למטרות מידע בלבד. אנא התייעצו עם גורם רפואי בנוגע לחששות רפואיים.