מדי שנה, גל עוצמתי של נחישות, חמלה וסולידריות מתפשט ברחבי העולם, כאשר אנשים נועלים את נעליהם כדי להשתתף באירוע השנתי "ריצה, הליכה וגלגול למען תקווה" של הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ). אירוע זה, המתוכנן לשנת 2025, מציע הזדמנות ייחודית להשפיע על מחלה נדירה ולעתים קרובות מתעלמים ממנה – מחלת Erdheim-Chester ( ECD ).
ECD הוא סרטן דם נדיר שיכול להשפיע על איברים רבים בגוף, ומכיוון שהוא כה נדיר, מודעות היא אחד הכלים החיוניים ביותר שלנו. חולים רבים מבלים שנים בחיפוש אחר אבחנה, ולעתים קרובות מתייעצים עם רופאים רבים ללא תשובות. על ידי השתתפות ב "רוץ, ללכת ולגלגל למען תקווה", אתם עוזרים לשנות זאת. אתם לא רק רושמים קילומטרים – אתם מגבירים קולות, סיפורים וידע רפואי חיוני.
בין אם אתם מצטרפים לאירוע לבד או כחלק מצוות, באופן אישי או וירטואלי, המעורבות שלכם עושה שינוי אמיתי. כל צעד שאתם עושים מעלה את המודעות למחלה שצריכה נראות. כל תרומה מסייעת במימון מחקר ותמיכה עבור אלו שנפגעו מ- ECD . וכל שיחה שמעוררת השתתפותכם מפיצה את הבשורה הלאה.
אירוע זה מיועד לכולם – בין אם אתם רצים מנוסים, הולכים מזדמנים, או מישהו שמתגלגל בכיסא גלגלים או בעגלה. זוהי תנועה בכל מובן המילה: נגישה, מכילה ומבוססת על תקווה. משפחות צועדות יחד לכבוד יקיריהם, ניצולים מתגלגלים בכוח ובגאווה, וחברים רצים לתמיכה במישהו שאכפת להם ממנו מאוד. לא משנה איך תבחרו לנוע, אתם מקדמים את המשימה קדימה.
ECDGA מספקת כלים מועילים שיהפכו את החוויה שלכם למשפיעה עוד יותר – החל ממדריכים לבניית צוות ומשאבים לגיוס כספים ועד תבניות לסיפור סיפורים וחומרי מודעות להדפסה. משתתפים משתפים לעתים קרובות את המסע שלהם ברשתות החברתיות, ומזמינים אחרים ללמוד עוד על ECD ולהצטרף למטרה. סיפורים אישיים אלה הם לב ליבו של הקמפיין, ויוצרים גלי מודעות הרבה מעבר ליום המירוץ.
אז השנה, תנו לצעדים שלכם לייצג משהו גדול יותר. הצטרפו לתחרות "ריצה, הליכה וגלגול למען תקווה" לשנת 2025 והיו חלק ממאמץ עולמי להוציא את מחלת Erdheim-Chester מהצללים אל האור.
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) אינה מספקת ייעוץ רפואי, אבחונים או טיפולים. כל התוכן מיועד למטרות מידע בלבד. אנא התייעצו עם גורם רפואי בנוגע לחששות רפואיים.