בכל שנה, הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) מזמינה את העולם להתאחד מסיבה אחת חשובה: להעלות את המודעות למחלת Erdheim-Chester ( ECD ), צורה נדירה ולעתים קרובות לא מובנת כראוי של סרטן הדם. אירוע "רוץ, ללכת ולגלגל למען תקווה" אינו רק אירוע גיוס כספים – זוהי תנועה עולמית המאחדת חולים, משפחות ותומכים במשימה משותפת להאיר את נושא מחלת ECD .
למרות ההתקדמות במחקר ובטיפול, אנשים רבים – אפילו בקהילה הרפואית – עדיין אינם מכירים את ECD . זו הסיבה שהמודעות כה קריטית. אבחון מוקדם יכול להוביל לתוצאות טובות יותר, ונראות מוגברת מסייעת לקדם מחקר מדעי ומערכות תמיכה. כל משתתף שנרשם, כל צוות שנוצר וכל שיתוף במדיה החברתית הופך למגדלור, המגיע למישהו חדש שאולי מעולם לא שמע על ECD קודם לכן.
מה שמייחד את אירוע "רוץ, ללכת וגלגול למען תקווה" הוא ההישג העולמי והפורמט הכוללני שלו. בין אם אתם משתתפים באופן אישי או באופן וירטואלי מכל רחבי העולם, המעורבות שלכם עוזרת להגביר את המסר שלנו. כל צעד שנעשה בפארק מקומי, ברחוב שכונתי או על הליכון תורם לגל גדול יותר של מודעות המשתרע על פני יבשות.
משתתפים לעיתים קרובות מתאימים אישית את החוויה שלהם – עיצוב חולצות צוות, שיתוף סיפורים באינטרנט, או הקפדה על מאמציהם לאדם אהוב שנפגע ממחלת ECD . נגיעות אישיות אלו הופכות את האירוע מגיוס כספים לפלטפורמת סיפורים שמחנכת ומחברת. כאשר אנשים רואים תמונות, קוראים מחוות אישיות, או לומדים מדוע מישהו רץ או הולך, זה הופך את המטרה אישית ומביא את מחלת Erdheim-Chester לשיחות רחבות יותר.
וההשפעה לא נגמרת כאשר הצעד האחרון נעשה. הכספים שגויסו תומכים במאמצי ECDGA במחקר, בחינוך ובפעילות הסברה למטופלים – אך המודעות שנבנתה במהלך קמפיין זה נמשכת כל השנה. הקמפיין מצייד את המטופלים בשפה הדרושה להסביר את מצבם, נותן למטפלים כלים לתמוך ביקיריהם, ועוזר לאנשי מקצוע רפואיים להכיר טוב יותר את תסמיני המחלות הנדירות ואת מסלולי האבחון.
יחד, אנו בונים עתיד שבו אף אחד לא מתמודד עם ECD לבד או מבלי לשמוע אותם. הצטרפו אלינו לריצה, הליכה וגלגול למען תקווה 2025, ועזרו לנו להפוך כל מייל למסר של נראות, אחדות וקידמה.
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) אינה מספקת ייעוץ רפואי, אבחונים או טיפולים. כל התוכן מיועד למטרות מידע בלבד. אנא התייעצו עם גורם רפואי בנוגע לחששות רפואיים.