מידע על המטפל
כל מטפל המעוניין ליצור קשר עם אחרים שאוהבים ומטפלים בחולי ECD , אנא צרו קשר עם הארגון.
טיפול היא עבודה קשה מאוד. עבור מטפלים רבים, הדרישות הפיזיות והרגשיות הן קבועות ומשאירות אותך בתחושת תשישות. קל להתרחק ממשפחה וחברים בדיוק בזמן שאתה הכי זקוק להם. על מנת להימנע משחיקה של המטפלים, עליך לזכור לדאוג לעצמך. דאגה לעצמך עשויה להיות אחת הדרכים החשובות ביותר שבהן תוכל לטפל ביקירך.
הערה: לעיתים מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) פחות קיצונית ודרישות הטיפול פחות קיצוניות בהתאם. זה נפלא ונורמלי למדי, אך עדיין העצות בסעיף זה עשויות להיות מועילות לאורך השנים.
דרך אחת לדאוג לעצמך היא לתת לאחרים לעזור לך. כאשר מישהו שואל מה הוא יכול לעשות, הציעו דוגמאות ספציפיות לדברים שהוא עשוי לעשות כדי לעזור. כמה דוגמאות שתוכלו לתת הן לבשל ארוחה, לכסח את הדשא, לעשות קניות במכולת, לבצע מטלות תחזוקה בבית, למיין ניירת, למלא טפסי ביטוח וכו'. רוב האנשים רוצים לעזור, הם פשוט לא יודעים מה לעשות. אם תתנו להם משהו לעשות, הם ירגישו טוב יותר ותקבלו את העזרה שאתם כל כך צריכים. נסו להתאים את המשימה המוצעת לתחומי העניין והיכולות של האדם.
כמטפל, חשוב גם לשמור על קשר עם משפחה, חברים ואחרים שמבינים מה אתה עובר. הקדישו זמן לתקשורת עם אחרים. אל תשמרו את הפחדים, הלחצים, הדאגות וכו' שלכם כלואים בתוככם. מצאו מישהו שאתם יכולים לסמוך עליו שיחלוק את מחשבותיכם ודאגותיכם. אתם יכולים לפנות לקבוצת התמיכה הקודמת שלכם, כמו משפחה, חברים או חברי כנסייה, לשם כך. לחלופין, ייתכן שתרצו לפנות לקבוצת תמיכה למטפלים. קבוצות תמיכה אלו ניתן למצוא בדרך כלל דרך הכנסייה שלכם, מרפאת הרופא שלכם או באינטרנט. ארגון מקוון אחד כזה הוא האיגוד הלאומי למטפלים במשפחה (http://www.nfcacares.org).
דבר חשוב נוסף שכדאי לזכור כמטפל הוא פשוט לשמור על בריאותך האישית. זכרו לאכול מזונות בריאים, לישון מספיק, להתאמן, לפנות לרופא לבדיקות סדירות ולהקדיש זמן למנוחה כשאתם צריכים. אם אתם, כמטפלים, חולים, זכרו לעשות את מה שצריך כדי שתבריאו. כל זה הרבה יותר קשה לעשות כשאתם מטפלים באדם אהובכם החולה, אבל נסו לזכור שאתם צריכים להישאר בריאים ככל האפשר, אם לא למען עצמכם, אז למען אדם אהובכם.
עבודה מודעת על שמירה על איזון בין צרכי יקירכם לצרכים שלכם היא חשובה ביותר לרווחתכם ולרווחת יקירכם. טיפול ביקירכם כשהוא חולה הוא אחת העבודות הקשות ביותר שתתמודדו אי פעם. זה מלחיץ ולעתים קרובות מאוד בודד. זוהי גם אחת העבודות האוהבות והנתינות ביותר שתהיה לכם הזדמנות לעשות אי פעם. עם איזון, תהיו במצב הרבה יותר טוב להמשיך לעשות את מה שצריך לעשות באהבה וחמלה תוך הפחתת הסיכון לשחיקה מצד המטפלים.
משאבי אתר אינטרנט
| Information | Website |
|---|---|
| Offers consulting services and educational content with a message to empower caregivers to prepare to care. | http://www.caregivingclub.com/ |
| A visual Education Center for Family Caregivers | http://www.videocaregiving.org/caregiving.php |
| Tool box of resources for caregivers | http://caregiveraction.org/resources/toolbox/ |
| Caregiver assessment tool | http://www.ama-assn.org/ama/pub/physician-resources/public-health/promoting-healthy-lifestyles/geriatric-health/caregiver-health/caregiver-self-assessment.page |
| Checklists and information to help the caregiver | http://www.agis.com/caregiverkit/caregiverkit.pdf |
| Caregivers Coping with Chronic Illness from the National Dysautonomia Research Foundation | http://www.ndrf.org/Caregiving.htm |
| Website that provides a tool for family, friends, neighbors, and colleagues to organize activities during times of need. | http://www.lotsahelpinghands.com/ |
| General information regarding caregivers or carers. | http://en.wikipedia.org/wiki/Caregiver |
| Caregiving: A Universal Occupation – Caring for Adults with Cognitive and Memory Impairments | http://www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=392 |
| Personal growth and self-help website | http://www.healyourlife.com/wisdom |
| A national consumer and community engagement initiative to improve care at the end of life. | http://www.caringinfo.org |
בלוגים של מטפלים
| Description of Blog | Website |
|---|---|
| Caregiver to a chronically ill husband writes about her experiences | http://spousalcare.blogspot.com |