פרויקט "פריש פרצופים" עומד לצד ניצולי ECD : אלו סיפוריהם
ראיון עם דון סמית'
מאת קאלין מ. לורנס
דצמבר 2017
נולדתי וגדלתי בשיקגו על ידי אם אוהבת שלא רק לימדה אותי איך להיות האמא הכי טובה שאני יכולה להיות, אלא גם נתנה לי את הכלים והכוח הדרושים כדי להתמודד עם כל מה שמחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) גוררת. אני נשואה לבעלי טורי למעלה מ-21 שנים ויש לי שלוש בנות מקסימות: קנדיס, קאלין וקמרין. אני נהנית לנסות לפתור חידות ולפתור אנשים, ולכן אני אוהבת ללמוד התנהגות אנושית, מה שהוביל לתואר ראשון ושני בפסיכולוגיה. כרגע אני לומדת לדוקטורט בפסיכולוגיה משפטית.
תאר כיצד גילית שיש לך ECD:
בספטמבר 2014 אובחנתי כחולה ב-ECD לאחר שישה חודשי ביקורים אצל רופאים, בהם ראיתי בסך הכל 25 רופאים. התסמינים הראשונים שלי היו גושים שגדלו בגב התחתון, גוש על המעי הגס, ועיניי האדימו בוהק כמו תחפושת של ליל כל הקדושים ונשארו כך במשך שבועות. לאחר שני ניתוחי חוץ בגושים על גבי ועל עיניי, הרקמה נשלחה לבית החולים בקליבלנד וקיבלתי אבחנה מפיסת נייר שהנחתי על השולחן על ידי המנתח שלי, כשההערה היחידה שלו הייתה "את אישה נדירה מאוד". אובחנתי בדיוק בזמן כדי לעבור ניתוח גדול במעי הגס, שם התמקמה ה-ECD שלי. הדיווח הראשון שקיבלתי היה שנותרו לי 2-5 שנים לחיות. מיד התקשרתי לאחותי לרתה והיא נחלצה להציל אותי. היו תומכים חזקים רבים שעמדו לצידי, אבל לרתה יחד עם בנותיי היו החסד המושיע שלי לאורך כל התהליך.
תאר כמה מהתסמינים/הקשיים שלך עם ECD:
מלבד הבעיות המפורטות לעיל, יש לי כאב מתמיד בכל הגוף שהתחיל כ-9 קל בסולם הכאב של 1-10. עם זאת, מכיוון שהפכתי רגישה אליו לאחר שלוש שנים, עכשיו הוא בערך 6 ביום טוב. יש לי בעיות שיווי משקל שגרמו לי ליפול ללא סיבה נראית לעין. זה קרה פעם אחת ונחתתי על בטון טרי שנוצק! הייתי כל כך נבוך שקפצתי ורצתי מעבר לרחוב למסעדה סמוכה, שם פקיד נפלא נתן לי מגבות נייר כדי לנגב את הבטון הרטוב והכבד מהמגפיים האהובים עליי.
תאר את הטיפולים/פרוצדורות שעברת עם ECD:
עברתי שבעה ניתוחים, שלוש קולונוסקופיות, 5 MRI, 5 סריקות חיות מחמד, 9 CT, ואינספור בדיקות דם. נטלתי מגוון תרופות כמו אנאקינרה, עירויי סטרואידים וכדורים, זריקות מטוטרקסט וכדורים, הידרוקודון, טרמדול, קסנקס, טיפות עיניים פרדניזולון, טיפות עיניים ומשחות אריתרומיצין, אינסולין, והרשימה עוד ארוכה. עם זאת, יש לי צוות מדהים של עשרה רופאים בראשות האיש הכי מבריק ורחום שאני מכירה, ד"ר אלי דיימונד ממרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג, והאחות הכי ידענית אך גם הכי רצינית והכי אכפתית שאני מכירה, ד"ר אייבי-בראון מבית החולים כרייסט אדבוקט באילינוי.
תאר את ההשפעה שהייתה לחיים עם ECD על חייך:
ECD היא מחלה ערמומית, בלתי פוסקת וגוזלת כסף. ערמומית כי אף פעם אי אפשר לדעת איפה בגוף היא תתקיף בפעם הבאה. בלתי פוסקת כי ברגע שמתמודדים איתה באזור אחד היא מגיעה קשה יותר באזור אחר. גוזלת כסף כי היא כל כך נדירה עם פחות מ-500 אנשים החיים עם המחלה, רוב הטיפולים אינם מכוסים באופן טבעי על ידי הביטוח. אתם והרופא שלכם (אם יש לכם תרופה טובה) תצטרכו להילחם כדי לקבל כיסוי לטיפולים. אפילו אז, עם נסיעות למומחה ותרופות לא רשומות, ייתכן שתבזבזו את כל חסכונות חייכם כדי להמשיך וליהנות מאיכות חיים טובה או אולי אפילו כדי להציל את חייכם. עברתי את החיים ונהניתי ובום!!!! משום מקום הגיע ECD ואמר "לא, זה לא קורה, אתה שייך לי עכשיו!" זה הוביל אותי לקחת חופשה משפחתית ורפואית (FMLA) מעבודתי כמנהל/סגן מנהל ב-Pacific Garden Mission ובסופו של דבר להתפטר מתפקידי. אבל בדיוק בזמן, ישוע התערב ואמר "אתה ילדי, אני לא אעזוב ולא אנטוש אותך!!!" וידעתי שהחיים יהיו בסדר: שונים אבל בסדר.
מה מניע אותך לעשות בחיים? ECD?
לחיות כל יום במלואו ולבלות עם המשפחה שלי וליצור זיכרונות שיישארו לנצח. גם הפכתי מודעת יותר לאחרים ולקשיים שלהם, וכשאני יכולה לעזור למישהו במצוקה אני עושה זאת, לא משנה מה המחיר. אחת הדברים הכי מעצבנים שלי היא שמישהו אומר לי שאני לא נראית או מתנהגת חולה, כשלמעשה אני חולה ומתקשה כל יום לקום מהמיטה ולחיות את החיים. כשאומרים לך שנשאר לך רק כמות מסוימת של זמן, אתה יכול פשוט לוותר או לבחור להילחם במאבק הטוב. אמרתי לך שאמא שלי, ג'נט, לא גידלה פאנקיסטים, אז אני בטווח הארוך.
מה אתה רוצה שהעולם ידע על ECD?
זוהי מחלה נדירה ביותר שמשפיעה על כל אדם בצורה שונה, אך היא סוג נדיר של סרטן דם המתפתח באיטיות הנקרא ניאופלזמה היסטיוציטית, הגורם לייצור יתר של תאים הנקראים היסטיוציטים. זוהי מחלה שלא כל הרופאים מכירים. לא בגלל חוסר מיומנות, אלא בגלל חוסר ידע על קיומה של המחלה וכיצד לטפל בה כאשר היא מוכרת. למיטב ידיעתי, אני האפרו-אמריקאי היחיד שאובחן כחולה במחלה, דבר שמעיד רבות על נדירותה. אנו זקוקים לאנשים שיתרמו זמן וכסף למחקר לא רק למציאת תרופה, אלא גם לחינוך רופאים, אחיות ואנשי מקצוע רפואיים אחרים על מנת שיהיו בקיאים באבחון וטיפול באנשים עם ECD. ייתכן שאנחנו קטנים במספרים, אך אנו גדולים בכך שאנחנו דואגים למשפחותינו, עושים שינוי בקהילות שלנו ובהופכים את העולם הזה לעולם הטוב ביותר שאפשר עבור צאצאינו.
תודה שהקשבת לסיפור שלי.
מופיע גם בבלוג של קאלין: fashionthunderclap.blogspot.com