חוויה של מטופל סיני עם ECD בארדהיים צ'סטר: 2012 עד 2017
כפי שנכתב על ידי אנז'ן צ'ין, 27 באפריל, 2017
הפעם הראשונה ששמעתי את שמה של מחלה נדירה זו הייתה בדצמבר 2012, כשעברתי ניתוח קיבוע פנימי בזרועי השמאלית. הרופא שלי חתך רקמה מעצם עצם הזרוע השמאלית שלי. הוא אמר למשפחתי שהעצם שלי נראית פריכה מאוד ונוטה לשברים בעצמות. אחרי הניתוח הראשון שלי, ידעתי רק שמחלתי קשורה למחלת היסטיוציטוזיס תאית, והתוצאה הטובה ביותר ששמעתי הייתה שמדובר בגידול שפיר שניתן לרפא מעצמו. ניתוח העצם השני שלי החל במאי 2015. הרגשתי לא בנוח בעצם הירך הימנית לאחר שטיפסתי על הר טאישאן ב-2 במאי 2014. וההרגשה החמירה עם הזמן. לבסוף נאלצתי לשבת על כיסא גלגלים שלושה חודשים לאחר מכן. הרופא שלי אמר שיש הרבה נוזלים במפרקים סביב עצם הירך הימנית שלי. עברתי ניתוח טיהור ארתרוסקופי כדי לנקות את הנוזלים באוקטובר 2014. מכיוון שמפרק הירך הימני שלי היה מודלק קשות, הנוזלים התמלאו מעצמם חודשיים לאחר מכן. משפחתי ואני הלכנו לבית החולים הרפואי של המכללה הפקינג יוניון כדי לחפש טיפול יעיל. לבסוף, מצאנו את ד"ר דואן מינגהוי. הוא הציע להזריק אינטרפרון למשך שלושה חודשים לפחות. לאחר מכן חזרנו לעיר שינשיאנג. לבסוף, הרופא שלי בבית חולים אחר הציע להחליף לי את מפרק הירך מכיוון שראש הירך של מפרק הירך קרס קשות, ולא ניתן היה לשקם אותו לעולם. באותה תקופה, רשמתי את שמי באתר האינטרנט של הברית הגלובלית של ארדהיים צ'סטר לאחר שחיפשתי מידע רלוונטי באינטרנט. יום אחד, בחורה בשם ג'ין שי שלחה לי אימייל וביקשה את הטיפול שלי וניסיוני ב-ECD. ואז, ידעתי שיש אדם נוסף שסובל גם הוא מאותה מחלה בסין. ג'ין אמרה לי שהיא מנסה לרכוש ומוראפניב מבית מרקחת הודי בגלל מחירים נמוכים יותר מאשר באירופה. התאוששתי במהירות לאחר הניתוח השני, ויכולתי ללכת וחזרתי למקום עבודתי. ג'ין גרה בעיר ווהאן, מרכז סין. הייתה לה דלקת ריאות והיא השתעלה ללא הרף. ביקרתי אותה בחג הלאומי, אוקטובר 2015. הוריה קנו ומוראפניב מבית מרקחת בהונג קונג. במקביל, היא גם קיבלה זריקות אינטרפרון באופן קבוע. כשסיפרתי לד"ר דיימונד על הטיפול, הוא ענה לי ברצינות והציע להפסיק מיד את זריקת האינטרפרון מכיוון שהוא יכול לדכא את המערכת החיסונית, מה שכנראה עלול להאיץ זיהום ריאות. ערב פסטיבל האביב 2016, אמה של ג'ין סיפרה לי שמצבה של ג'ין החמיר והרופא שלה ויתר על הטיפול בג'ין. אמה של ג'ין ניסתה כמיטב יכולתה לסייע במרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג. אך ECD לבסוף שלל את חייה במרץ 2016. בדצמבר 2015, יצרתי קבוצת WeChat בשם Erdheim Chest. בינתיים, יישמתי פלטפורמה ציבורית ב-WeChat להפצת מידע הקשור ל-ECD. בהתחלה, הקבוצה כללה אותי, ג'ואו, פאן, ג'ין ואו. רוב החברים הראשונים מצאו זה את זה בעיקר דרך אתר האינטרנט של ECDGA. כיום, יש בקבוצה יותר מ-30 חברים, כולל שני רופאים מבית החולים לרפואה פקינג יוניון, וכמה בני משפחה של חולי ECD. למדתי אנגלית קשה במהלך לימודיי לתואר דוקטור. אבל מעולם לא ידעתי שההרגל הזה והמחלתי קשורים יחד, מה שעזר לי להתנדב ב-ECDGA לתרגום חומרים לאנגלית לחולים סינים. כעת, באתר האינטרנט של ECDGA, כבר קיימת גרסה סינית לקוראים סינים. יתר על כן, בעזרת קבוצת WeChat, חולי ECD סינים יכולים למצוא בקלות את אותם חולים, ולא ירגישו יותר בודדים, והם זמינים לרופאים בבייג'ינג לבדיקות ולמרשם טיפולים.