מתנדבי ECD Global Alliance זכו להוקרה במהלך שבוע המתנדבים הלאומי
מאת אליזבת אנדרסון, 16 במאי, 2017
בארה"ב, בין ה-23 ל-30 באפריל, מתנדבים מרחבי העולם זכו להוקרה על תרומתם. ארגון ECD Global Alliance (ECDGA), ארגון ללא מטרות רווח המוקדש לתמיכה באנשים שנפגעו מסרטן דם נדיר במיוחד המכונה מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), כיבד 37 מתנדבים בערוצי המדיה החברתית שלהם במהלך השבוע. מתנדבי ECDGA הם עורק החיים של הארגון התומך בקהילה ותורמים יותר מ-2,300 שעות של שירות לתוכניות ופעילויות חיוניות רבות.
"שבוע המתנדבים הלאומי הוא הזדמנות עבור הקהילה כולה להביע הכרת תודה לאלו המשרתים את החולים והמשפחות שנפגעו מ-ECD. זה נותן לחברים הזדמנות לראות מי עובד מאחורי הקלעים, ועוזר להם לקבל את התמיכה והמידע שמגיעים להם. יש לקוות שחברי ECDGA יקבלו עידוד ותמיכה מהידיעה שיש קבוצה נהדרת של מתנדבים שנלחמים למענם מדי יום." ג'סיקה קורקרן, חברת צוות ECDGA, מסבירה את חשיבותו של שבוע המתנדבים הלאומי.
מודל הפעילות של ECDGA תלוי במידה רבה במתנדבים כדי להגדיל את שני חברי הצוות במשרה חלקית של הארגון. חולי ECD, מטפלים, משפחותיהם וחבריהם, ואנשי מקצוע רפואיים מהווים את הצבא האלטרואיסטי של הברית. רוב התורמים מסייעים בפרויקט בודד או פעם בשנה, בעוד שאחרים מסייעים באופן עקבי יותר. משימות ההתנדבות נעות בין עזרה לאחרים במדיה החברתית ועד מעקב ותיוק פיננסי, יחד עם ביצוע אירועים שנתיים, גיוס כספים, עיצוב גרפי, תרגום משאבים ותמיכה בחולים בארצות מוצאם מחוץ לארצות הברית. העבודה המבוצעת על ידי מתנדבים מסורים אלה תומכת ב-430 חברי ה-ECDGA.
רות'אן באצ'לדר, אשתו של חולה ECD ומטפלת ב-ECD, הייתה אחת מ-37 מתנדבות שזכו לכבוד במהלך שבוע המתנדבים הלאומי על תמיכתה הבלתי נלאית במטפלים אחרים באמצעות מפגשי צ'אט מקוונים קבועים. היא מסבירה מדוע היא מתנדבת עבור העמותה. "אני מטפלת כבר יותר מעשרים שנה. מכיוון ש-ECD הוא כל כך נדיר ומסובך, נראה שאף אחד לא הבין מה אני עוברת, ולעתים קרובות הרגשתי לבד. כולנו צריכים מקום שבו מישהו מבין, ואני מקווה שהקבוצה שלנו תהיה המקום הזה עבור המטפלים שלנו ב-ECD."
הברית נתמכת רבות גם על ידי אנשי מקצוע רפואיים מתנדבים המציעים את מומחיותם וידעיהם כדי להגביר את המודעות הרפואית וליישם פרויקטים לטיפול בחולים שהארגון מקדם ומבצע. היכולת המופלאה שהייתה לעמותה העממית לתמוך במאות אנשים מרחבי העולם נובעת אך ורק מהמעורבות העצומה של אנשי מקצוע רפואיים ומתנדבים של חברים.
נשיאת ECDGA והמתנדבת, קתלין ברואר, מציינת את חשיבות ההתנדבות בתמיכה בפעילויות הארגון. "אנחנו ארגון בינלאומי, אבל אף אדם אחד או קבוצת אנשים לא יוכלו להבין או למלא את הצרכים של כולם. עם זאת, אם נתארגן איכשהו, כשכולם יעשה את חלקם, זה יהיה אפשרי."
התנדבות מועילה ל-ECDGA, אך יש לה גם השפעות חיוביות על המתנדבים עצמם. מחקרים מדעיים ציינו כי אנשים המתנדבים נהנים מיתרונות פסיכולוגיים ופיזיים כגון שביעות רצון מוגברת, תחושת שייכות משופרת, לחץ דם נמוך יותר וירידה בתמותה ( https://en.wikipedia.org/wiki/National_Volunteer_Week ).
אנשים המעוניינים לתמוך ב-ECDGA מוזמנים לבקר באתר האינטרנט של הארגון להתנדבות . תרומות הניתנות באתר www.fundECD.org או באמצעות שליחת המחאה בדואר לכתובת ECD Global Alliance, PO Box 775, DeRidder, LA, 70634 יכולות גם הן לתמוך במשימת הארגון ובצורכי הפרויקט.
תודה לכל המתנדבים שמקדישים את זמנם, מרצם, משאביהם וכישוריהם לעבודת ECDGA. אתם עוזרים לקהילת ECD להתחזק מדי יום!
מתנדבי ECDGA זכו להוקרה במהלך שבוע המתנדבים הלאומי ברשתות החברתיות
| ברידג'ט וג'ון גייטס
רות'אן באצ'לדר · דירבייל דולי רנדי בראון, רואה חשבון מוסמך סיימון דדריק ויויאן דולי · אביגייל ברואר |
רוברט באנג', MD
· Anzhen Qin ג'ון שולץ · ג'סיקה רויאל · ראסטי קון תרזה קיגן · יוסף לייסי |
- סימפוזיון רפואי ומפגש מטופלים ומשפחות מתנדבים:
סוניה מסקס, סוזי קופר, רוז דולי, דמיאן דולי, אנה ברופי, קווין ראס, ג'ולי ולקסי ג'ונס, ג'ייסון קורקראן, צ'ארלס בלנאבס, אליס נילסן, פאל פסטה, גדי באוכמן, ג'ולייטה פונטרוסה, ונסה פולט, סטפן מוריס - חברי דירקטוריון:
לינדה אדמס, PhD, קתי ברואר (נשיאה), ג'ין קמפבל, פאם פלמינג, רייצ'ל מיטשל (גזברית), גלן פדניק, ד"ר ג'וביאני אסטרדה-וראס