זמן הוא המהות
מאת פאטי ג'קסון
בינואר 2018, השתתפתי בסקר בריאות מקוון שערך המעסיק, שכלל בדיקת דם וניתוח. קיבלתי אימייל המציין שספירת תאי הדם הלבנים שלי (WBC) גבוהה משמעותית, ואם יש לי תסמינים אחרים, עליי ליצור קשר עם רופא המשפחה שלי. היו לי הזעות לילה והזעות מוגזמות במהלך היום, אז קבעתי תור.
ההיסטוריה הרפואית שלי כללה סרטן שד בשנת 2002 ומספר שנים של כאבים במפרקים, בעצמות ובעייפות. בשנת 2004 עברתי בדיקת PET-CT שנקבעה כ"תואמת סרטן שד גרורתי"
רופא המשפחה שלי מצא כי הן רמות ה-WBC והן סמני הדלקת היו גבוהים, ובמבט לאחור, היא שמה לב שהם היו במגמת עלייה איטית במשך שש שנים לפחות. ב-CT, אבי העורקים שלי תואר כ"מעובה באופן היקפי".
רופא ראומטולוגיה אבחן אצלי דלקת עורקים, מחלה אוטואימונית. אחרי 8 חודשים של סטרואידים במינון גבוה, שום דבר לא השתנה. מומחה כלי דם סבר כי עיבוי אבי העורקים אינו קשור להפרעה אוטואימונית, מכיוון שמעולם לא ראה דבר כזה קודם לכן. הבא בתור היה המכון הלאומי לבריאות (NIH). מומחה כלי הדם של NIH נתן לי רשימה של חמישה מצבים אפשריים , אולם הוא היה בטוח למדי שיש לי מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) , צורה נדירה של סרטן דם.
הייתה לי אטקסיה (הליכה רעועה); סימפטום של ECD. האונקולוג חזר על סריקות הדמיה שהראו ששני ענפים מהאבי העורקים נסגרו לחלוטין מאז תחילת הבדיקות. הזמן הוא קריטי במחלה הזו והיא הרסה את גופי מבלי דעת במשך 14 שנים. בדם שלי היה סמן ל-ECD. הטיפול החל ומיד התחלתי להרגיש טוב יותר. סביר להניח שלעולם לא אפסיק את הטיפול במחלה זו אלא אם כן יימצא תרופה. במהלך 14 שנים, המקרה שלי נבדק על ידי לפחות 30 רופאים ונבדק בקפידה על ידי 11 רופאים לפני שאובחנה ECD. זוהי מחלה נדירה מאוד (< 1000 מקרים ברחבי העולם) ואינה מוכרת היטב בקהילה הרפואית מכיוון שתוארה כסרטן דם היסטיוציטיזי רק לפני 6 שנים. הזמן מתחילת התסמינים ועד לאבחון של ECD מוערך ב-4.5 שנים. המחלה נחשבת לשכיחה יותר ממה שהמספרים מרמזים.
הסיבה שכתבתי את זה היא כדי להעלות את המודעות למחלה האניגמטית הזו, כדי שאנשים יוכלו לקבל אבחון ולטפל מוקדם בתהליך. אנא שלחו את זה לחבריכם ולאחרים. הרגשתי צורך להביע את דעתי כדי להעלות את המודעות, לעזור להאט או לעצור את התקדמות המחלה, ולהעלות את המודעות למחלה זו כדי שתאובחן נכון ותטופל מוקדם.
עקבו אחר הקישורים הבאים למידע נוסף על סימנים, תסמינים , מעורבות איברים וטיפול .