חדשות סוף שנת 2021

שנה חדשה של תקווה באופק עבור קהילת ECD !

צפו בניוזלטר סוף השנה 2021.

הברית הגלובלית ECD מגיעה לרמות חדשות של תמיכה עבור אלו הנלחמים במחלת Erdheim-Chester עם קמפיין תרומה תואמת עד ה-31 בדצמבר 2021 ! הודות לתרומה תואמת של 80,000 דולר מקבוצת חברי דירקטוריון ותורמים נדיבים ECDGA – ההשפעה שלכם על עבודתנו החיונית תגיע פי שניים.

בעזרת תרומתכם, נוכל להפוך את העתיד לזהור יותר עבור כל מי שנפגע מ- ECD . אנא תרמו עוד היום כדי לחזק את עבודתנו בשנה הקרובה… ודעו שתעשו טוב כפול!  הכפילו את המתנה שלכם היום! 

מה המתנה שלך מספקת:

  • מחקר – מימון מחקר על מחלת Erdheim-Chester נמצא בחזית המשימה שלנו. מענק המחקר של ECD לשנת 2021 יפורסם בקרוב!
  • חינוך – חינוך רפואי מתבצע באמצעות כנסים בינלאומיים, סמינרים מקוונים, הסברה למומחיות רפואית ועוד.
  • תמיכה – היכולת לספק לחולים ולמשפחותיהם את הכלים והקשרים הדרושים להם כדי לפעול למען עצמם היא בעלת ערך רב. התרומות שלכם לא רק עוזרות לקהילה הנדירה שלנו לשגשג. תרומותיכם גם מספקות מימון למחקרים אשר מזין ממצאי סרטן ברחבי המדע.
נואה ברון

נואה מוכן לחגים! קראו את סיפור ECD שלו בעלון.

התחברו בשנת 2022

במהלך השנתיים האחרונות, הברית הגלובלית של ECD הסתגלה לנורמות החדשות של ריחוק ואיסורי נסיעה עם יותר חיבורים מקוונים.  המפגש השנתי של המטופלים והמשפחות נדחה במהלך תקופה זו, מה שהפך את האירוע ביולי 2019 לפעם האחרונה שמשפחת ECD שלנו יכלה להצטרף פנים אל פנים. נמשיך לקדם קשרים מקוונים עבור אלו שעדיין לא יכולים לנסוע, אך נציע גם פגישה חיה ב-7-8 באפריל 2022!  למידע נוסף על אירוע זה, לחצו כאן.

כשאנו מהרהרים על הקשיים והניצחונות של חברי הקהילה שלנו, אנו רוצים להודות לתומכים שמגיעים למען אלו שנלחמים מדי יום ביומו.  התמיכה שלכם אינה נוגעת רק ליקירכם, אלא לעתיד של כל המשפחות המתמודדות עם מחלת Erdheim-Chester .  האספקה ​​שלך הגיעה בכל מיני צורות, ואנחנו מעריכים את כל מה שאתה עושה!

קראו על עדכונים נוספים בניוזלטר סוף השנה שלנו!