מפגש הקואליציה הבינלאומית לקידום היסטורי
שטוקהולם, שבדיה
ספטמבר 2022
קבוצות סנגור למטופלים מרחבי העולם, כולל הברית הגלובלית ECD , התכנסו בספטמבר 2022 כחלק מהכנס השנתי של אגודת ההיסטיוציטוזיס (HS). HS היא קבוצה בינלאומית של יותר מ-200 רופאים ומדענים המחויבים לשיפור חייהם של חולים עם הפרעות היסטיוציטיות על ידי עריכת מחקר קליני ומעבדתי על הגורמים והטיפול במחלה זו.
בכל שנה, HS מארח פגישה לאיחוד רופאים וחוקרים כדי לדון בהתקדמות קלינית ומדעית הקשורה להיסטיוציטוזיס. השנה, קבוצות סנגור למטופלים הוזמנו להצטרף לפגישה. הוקצה זמן בסדר היום לדיונים בין חברי מועצת המנהלים של HS לקבוצות סנגור למטופלים, כמו גם פגישות בין ארגוני המטופלים השונים.
קבוצות סנגור מארה"ב, ספרד, צרפת ואיטליה נכחו, וקבוצות נוספות מכל רחבי העולם השתתפו גם הן באופן וירטואלי.
פגישות קבוצות הסברה היו פוריות, וסוכמו הסכמות לעבודה משותפת בעתיד. מועצת בית הספר התיכון מינתה את יו "ר הוועדה המדעית ואת יו" ר ועדת החינוך לשמש כאנשי קשר בין בית הספר התיכון לקבוצות המשפחות, ויתקיימו פגישות פעמיים בשנה כדי להקל על המשך השיחות בין בית הספר התיכון לקבוצות הסברה.
בנוסף, קבוצות הסברה הסכימו לעבוד בשיתוף פעולה גדול יותר בעתיד ולהמשיך לשתף רעיונות. ההערכה היא שעל ידי שיחה ושיתוף מידע בין הקבוצות תחילה, כל קבוצה תגלה שקל יותר לעמוד במשימותיה. קבוצות אלו התחייבו להיפגש כמעט כל חודשיים, כאשר פגישה אישית תתקיים מדי שנה כחלק מהפגישה השנתית של HS. בעתיד, הקבוצות יעבדו יחד על פרויקטים שנועדו לסייע לחולים ולמשפחותיהם.
נדונו סוגיות העומדות בפני חולים במחלות היסטיוציטוזיס, מתוך הבנה שעל ידי עבודה משותפת ברחבי העולם, כולנו במצב טוב יותר לשפר את המצב עבור כולם. בין הנושאים שנדונו הדורשים מאמץ ממוקד כללו:
- גישה לטיפול עבור חולים במדינות עם מוגבלות במשאבים
- עבודה משותפת עם כל בעלי העניין לפתרון בעיות
- העלאת המודעות בקהילה הרפואית כדי לאפשר אבחונים מוקדמים יותר
- שילוב קול המטופל בתכנון המחקר
- יצירת יום בינלאומי להיסטיוציטוזיס
- פיתוח קריטריונים פשוטים לאבחון
- תקשורת מתמשכת בין המחקר לקהילות המטופלים
"בניית גשרים וסביבה של הכלה תמיד היו בליבת הגישה של ECD Global Alliance לשיפור הטיפול והתמיכה הזמינים לחולי ECD בכל מקום", אמרה קתי ברואר, נשיאת ECDGA . "היה מרגש לראות את חלק מהיוזמה הגלובלית הזו. אנו מאמינים שמאמץ זה יביא דברים טובים לחולי ECD ולמשפחותיהם, כמו גם לכל מי שחי עם מחלות היסטיו."
