האם אתה חלק ממרשם המטופלים של ECD ?
האם ידעת שחשוב ביותר להשתתף במרשם כזה?
הבנת כל היבט של ניסויים, רישום חולים, או פשוט קבלת טיפול במחלה נדירה יכולה להיות משימה מכריעה. בואו נעזור להסביר את החשיבות של רישום חולים, ומדוע כדאי לכם לשקול להשתתף בו.
מהו רישום חולים?
הגדרה : מערכת מאורגנת המשתמשת בשיטות תצפיתיות כדי לאסוף נתונים ולהעריך תוצאות ספציפיות עבור אוכלוסייה המוגדרת על ידי מחלה מסוימת.
רישום חולים יכול להיות כלי רב עוצמה למעקב אחר מהלך המחלה; להבנת השונות בטיפול ובתוצאות; לבחינת גורמים המשפיעים על הפרוגנוזה ואיכות החיים; לתיאור דפוסי טיפול, כולל התאמת הטיפול ופערים במתן הטיפול; להערכת יעילות; לניטור בטיחות ונזק; ולמדידת איכות הטיפול. באמצעות פונקציונליות כמו משוב נתונים, רישום חולים משמש גם לחקר שיפור איכות.
בקיצור, זהו אוסף מידע (מההיסטוריה הרפואית של המטופלים) המשמש למענה על שאלות לא ידועות, ולמחקר נוסף על מחלה ספציפית.
למה חשוב להשתתף?
ראשית, חשוב במיוחד שמטופלים יבינו כי רישומים נחשבים ל "בעלי סיכון מינימלי" משום שהם בסך הכל משתפים מידע על נבדקים אנושיים; הם אינם בודקים בפועל את המטופל או מבצעים הליכים רפואיים.
במשך שנים, ספקי שירותי בריאות ביססו את הטיפול בחולים על ניסויים קליניים המספקים נתונים על השפעות הטיפול בתנאים מבוקרים. בעוד שנתונים אלה אמינים והכרחיים, לעתים קרובות הם אינם ישימים לאוכלוסייה המגוונת, מה שעלול לגרום לפערים בראיות. פערים בראיות יכולים לפגוע ביכולתם של מטופלים וספקי שירותי בריאות לקבל החלטות מושכלות. לכן, כדי לטפל בחולים שלהם על סמך תוצאות מהעולם האמיתי, אנשי מקצוע בתחום הבריאות מתמקדים כיום ברפואה מבוססת ראיות, שהיא מה שמספקים רישומי חולים.
חשוב להבין, השתתפות במרשם המטופלים זמינה ללא עלות למטופל. אין דרישות נסיעה. בדרך כלל, יידרש רק הזמן הנדרש למתן הסכמה להכללה ולרישומים רפואיים, סקרים ומידע אפשרי אחר.
למידע נוסף על רישום חולי ECD במרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג, בקרו באתר האינטרנט שלנו כאן רישום חולי ECD , או צרו קשר עם צוות המחקר בטלפון או בדוא"ל.
- טלפון: (212) 610-0720
- דוא"ל: neuECDRegistry@mskcc.org
למידע נוסף על רישומי חולים, מדוע הם חשובים ודוגמאות נוספות לרישומים פעילים: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK208643/ .
למידע נוסף על מחקרים וניסויים נוספים עבור חולי מחלת Erdheim-Chester : מחקרים וניסויים .
שימו לב כי על ידי הצטרפות למרשם המטופלים ECD , אינכם מצטרפים לחברות בברית הגלובלית ECD !אם אינך חבר ב- ECDGA , אנא הצטרף גם ECDGA על ידי לחיצה על קישור זה למטה. אם אתה כבר חבר, אנא שקול להצטרף גם לרשם. לחץ על קישור החברות שלנו כדי להצטרף לברית הגלובלית ECD : הצטרף אלינו .