הברית הגלובלית ECD מראה את פסינו למען המודעות למחלת Erdheim-Chester ב-#RareDiseaseDay, 28 בפברואר. ישנם 300 מיליון אנשים עם מחלות נדירות. היעדר ידע מדעי ומידע איכותי על כל מחלה נדירה גורם לעיתים קרובות לעיכוב באבחון.
אנשים עם מחלה נדירה חווים לעיתים קרובות קשיים בגישה לטיפול וטיפול. דבר זה מוביל לעיתים קרובות לנטל חברתי וכלכלי כבד על החולים.
בשל מגוון רחב של הפרעות ותסמינים שכיחים יחסית שיכולים להסתיר מחלות נדירות בסיסיות, אבחון ראשוני שגוי הוא נפוץ. בנוסף, התסמינים משתנים לא רק ממחלה למחלה, אלא גם מחולה לחולה הסובל מאותה מחלה.
המחקר צריך להיות בינלאומי כדי להבטיח שמומחים, חוקרים ורופאים יהיו מחוברים.
כל אדם וכל חברה יכולים למלא תפקיד בשיפור הגישה לטיפול ובמימון מחקר עבור אנשים עם מחלות נדירות.
הברית הגלובלית ECD פועלת להתגבר על קשיים אלה מדי יום בתמיכה באלו שנפגעו ממחלת Erdheim-Chester ומהיסטיוציטוזיס במבוגרים.
בקרו ב- http://bit.ly/rdd2025 למידע נוסף ו-#ShowYourStripes
למידע נוסף על יום המחלות הנדירות: https://www.rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease/