בכנס השנתי העשירי ECD בברצלונה , קורה משהו ייחודי באמת – חולים, משפחות ומומחים רפואיים מתכנסים באותו חדר, עם מטרה משותפת: לקדם התקדמות בהבנה, בטיפול ובטיפול במחלת Erdheim-Chester ( ECD ) . זהו האירוע היחיד המוקדש ליצירת קשר ישיר בין אלו החיים עם ECD לבין אנשי המקצוע בתחום הבריאות הפועלים לשיפור התוצאות.
כאשר מטופלים ורופאים משתפים פעולה, חיים משתנים. שיחות פתוחות במהלך כנס זה מטפחות הבנה עמוקה יותר של איך זה לחיות עם ECD , תוך מתן אפשרות למטופלים לשמוע ממקור ראשון ממומחים בעלי שם עולמי על ההתקדמות האחרונה במחקר, אבחון ואסטרטגיות טיפול. עבור רבים, זוהי חוויה מעצימה – כזו המגשרת על הפער בין מדע קליני למסעות אישיים.
הכנס כולל שני אירועים חשובים:
- מפגש מטופלים ומשפחות , שבו יחידים ומשפחות שנפגעו מ- ECD רוכשים ידע, שואלים שאלות ומוצאים תמיכה קהילתית.
- הסימפוזיון הרפואי , שבו ספקי שירותי בריאות מרחבי העולם חולקים את מומחיותם, מקרי בוחן ואת התגליות המדעיות האחרונות בתחום ECD .
על ידי התאחדות, אנו מעצבים את עתיד הטיפול ECD – בונים קשרים, מחליפים ידע ומעוררים תקווה.
מטופלים ומשפחות, הירשמו כאן: מפגש מטופלים ומשפחות
אנשי מקצוע רפואיים, הירשמו כאן: סימפוזיון רפואי
אנו מצפים לראותכם בברצלונה כשאנו מתאחדים למען שינוי, חיבור ועתיד טוב יותר לכל מי שנפגע ממחלת Erdheim-Chester .