בכל שנה, הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) מארחת אירוע ייחודי המפגיש רופאים, חוקרים ומומחי טיפול מתחומים שונים ומחוצה לגבולות. הסימפוזיון הרפואי ECDGA אינו רק מפגש מדעי – הוא המרכז המרכזי של חילופי ידע, יישור אסטרטגיות ובניית קשרים עבור הקהילה הרפואית העולמית המתמקדת במחלת Erdheim-Chester ( ECD ).
כאשר המשתתפים מתכנסים בברצלונה ב-27 במאי 2025 , המטרות ברורות: לדחוף את גבולות ההבנה שלנו, לשפר את איכות הטיפול בחולים ולטפח קשרים המובילים למחקר חדש, ניסויים קליניים ודרכי טיפול. אבל מעבר לנתונים ולהרצאות, מה שהופך את האירוע הזה לחיוני הוא תחושת המשימה המשותפת – הכרה בכך ש- ECD , למרות היותה נדירה, ראויה לאותה הקפדה וחדשנות כמו כל מחלה אחרת.
מדוע אירוע זה ייחודי
סימפוזיון זה הוא המפגש הגלובלי היחיד המוקדש לאנשי מקצוע רפואיים המתמקד אך ורק במחלת Erdheim-Chester . הוא ייחודי במבנה שלו, שתוכנן לא סביב עקרונות כלליים של אונקולוגיה או אימונולוגיה, אלא סביב האתגרים והתגליות הספציפיים מאוד העולים במדע ובטיפול במחלת ECD .
כאן, מתכנסים מומחים מתחומי ההמטולוגיה, האונקולוגיה, הפתולוגיה, הנוירולוגיה, האימונולוגיה, הרדיולוגיה, הנפרולוגיה והרפואה הפנימית, במעמד שווה כדי:
- שתפו מחקרי מקרה קליניים שעשויים להגדיר מחדש את החשיבה האבחונית
- בחינת מטרות מולקולריות , כגון BRAF V600E ומוטציות אחרות במסלול MAPK, שהן מרכזיות בטיפולים עכשוויים ומתפתחים.
- חקור אתגרי טיפול בעולם האמיתי , במיוחד במקרים של מעורבות ספציפית לאיבר או תופעות מורכבות של תחלואה נלווית
- לתרום לפיתוח סטנדרטים של פרקטיקה קלינית שניתן לאמץ על פני מוסדות שונים
כל מפגש מושרש באמונה ששיתוף פעולה בין-תחומי הוא הדרך היחידה להתקדם ברפואת מחלות נדירות.
בניית רשת מומחים עולמית
קהילת הרפואה ECD עדיין קטנה בהשוואה לתחומים אחרים של סרטן או אימונולוגיה. אך היא מקושרת מאוד, ממוקדת עמוקות ומשפיעה יותר ויותר . סימפוזיון זה מסייע לחזק את הרשת הזו, ומציע למשתתפים הזדמנות נדירה:
- הכירו את מובילי מרכזי הטיפול ECD ברחבי העולם
- זיהוי הזדמנויות לשיתופי פעולה במחקר והשתתפות בניסויים קליניים
- גלו דרכים לשיתוף פעולה בכתיבה משותפת, שיתוף פעולה במענקים ושיתוף נתונים
- יצירת קשרי הפניה עבור מקרים מורכבים
רבות מפריצות הדרך שקידמו את הטיפול ECD – החל מטיפולים ממוקדים ועד לרישומי חולים בינלאומיים – דומיינו לראשונה בפגישות כמו זו.
למה השתתפות חשובה
בין אם אתם משתתפים בפעם הראשונה או חברים ותיקים במועצה המייעצת הרפואית ECDGA , נוכחותכם בסימפוזיון הרפואי מאותתת על יותר מעניין – היא מאותתת על מחויבות. המחויבות להסתכל מעבר למחסומי מחלות נדירות, ליישם מדע מתקדם בהקשר ממוקד, ולבנות מערכת אקולוגית שבה אף מקרה של חולה אינו יוצא דופן מכדי שניתן יהיה להבין אותו.
ECD אולי נדיר, אבל הוא לא בלתי נראה. ובזכות הרשת ההולכת וגדלה של קלינאים וחוקרים כמוך, אנו הופכים מורכבות לבהירות – ותקווה לפעולה.
הצטרפו לשיחה המתמשכת
הסימפוזיון הוא רק ההתחלה. המשתתפים מוזמנים להישאר מעורבים ב- ECDGA לאורך כל השנה באמצעות:
- השתתפות במרשם המטופלים ובפלטפורמות הנתונים ECD
- מעורבות בפיתוח הנחיות קליניות
- הגשת תקצירים, דוחות מקרה או הצעות מחקר לפגישות עתידיות
- תרומה לספריית המשאבים הרב-לשונית הנמצאת בפיתוח עבור צוותי טיפול גלובליים
יחד, אנו מגדירים לא רק כיצד מטפלים ECD – אלא גם כיצד מתבצע שיתוף פעולה בנושא מחלות נדירות.
בשם מועצת המנהלים של ECDGA וקהילת המטופלים הגלובלית שלנו: תודה לכם על היותכם חלק מעבודה זו. אנו מצפים להמשיך את המסע יחד, בברצלונה ומחוצה לה.