דובר: ד"ר אלי דיימונד
שעה: 10:50 בבוקר – 11:05 בבוקר
תאריך: 26 במאי, 2025 מפגש מטופלים ומשפחות
עבור אנשים רבים החיים עם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), מעורבות המוח והעיניים יכולה להיות בין הסיבוכים הקשים והמפחידים ביותר להתמודד איתם. זו הסיבה שמפגש זה, בהנחיית ד"ר אלי דיימונד , הוא חלק חיוני ממפגש המטופלים והמשפחות. ד"ר דיימונד הוא לא רק נוירו-אונקולוג מוביל במרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג בניו יורק, אלא שהוא גם יו"ר המועצה המייעצת הרפואית ECDGA וחלוץ במחקר קליני המתמקד ב- ECD .
מבט מקרוב על מעורבות המוח והעיניים
ידוע כי ECD משפיע על מספר איברים, ובעד מחצית מכלל האנשים המאובחנים, הוא משפיע על מערכת העצבים המרכזית. מצב זה יכול להוביל לתסמינים כגון קושי בשיווי משקל, בעיות ראייה, כאבי ראש או שינויים בתפקוד המנטלי. במקרים מסוימים, מעורבות העיניים כוללת מסות רטרו-אורביטליות הגורמות לכאב או לחץ מאחורי העיניים. עבור חולים רבים, תסמינים אלה עשויים להופיע בהדרגה וניתן לייחס אותם בטעות למצבים אחרים – מה שתורם לעיכובים באבחון.
הרצאה של ד"ר דיימונד תעזור למשתתפים להבין:
- מה המדע הנוכחי מגלה על האופן שבו ומדוע המוח והעיניים מושפעים מ- ECD .
- אילו תסמינים הם הנפוצים ביותר ואילו מהם צריכים לעודד שיחות בזמן עם מטפל.
- כיצד משתמשים בבדיקות הדמיה לניטור מעורבות נוירולוגית ועינית.
- מה ידוע על תוצאות ארוכות טווח , וכיצד טיפולים עשויים לשפר או לייצב את התסמינים.
הרצאה זו תציג בפני המשתתפים גם כמה ממחקרי המחקר המתמשכים שד"ר דיימונד מוביל, כולל חקירות ההשפעות הנוירולוגיות של טיפולים ממוקדים , ושיפורים בטכניקות ביופסיה שמטרתן להפוך את האבחון לבטוח ומדויק יותר עבור חולים עם נגעים במוח או בארובת העין.
מדוע עבודתו של ד"ר דיימונד חשובה
ד"ר דיימונד עמד בחזית רבות מההתקדמויות המשמעותיות ביותר במחקר ECD בעשור האחרון. הוא הוביל ניסויים קליניים בתרופות כמו מורפניב וקובימטיניב , פרסם בהרחבה על תסמינים נוירולוגיים הקשורים ECD , והיה שותף להקמת רישום חולי ECD , כלי המאפשר לחולים לתרום למחקר עולמי מביתם.
הוא מביא לעבודתו שילוב ייחודי של ניסיון קליני, ידע מחקרי וחמלה. הוא מבין שתסמינים המשפיעים על המוח והעיניים אינם רק מאתגרים פיזית אלא גם מכריעים רגשית. בזכות מנהיגותו, מטופלים מקבלים אבחנות מוקדמות יותר, טיפול יעיל יותר ותקווה גדולה יותר.
למה לצפות מהמושב הזה
זוהי תהיה מצגת ממוקדת ונגישה המיועדת למטופלים ולמטפלים אשר עשויים להתמודד עם תסמינים נוירולוגיים, לחיות עם שינויים בראייה, או פשוט מחפשים להבין יותר על היבט זה של ECD . אמנם לא יינתן ייעוץ רפואי אישי, אך התובנות של ד"ר דיימונד עשויות לעזור למשתתפים לשאול שאלות טובות יותר את הרופאים שלהם ולהרגיש מעודכנים יותר לגבי מורכבות המחלה.
בין אם אתם משתתפים כמטופלים, כבני משפחה או כמקצוענים רפואיים, מפגש זה הוא הזדמנות ללמוד ישירות מאחד המומחים המובילים בעולם בנושא מעורבות נוירולוגית במחלת Erdheim-Chester .