למה לצפות כשתגיעו לברצלונה: מדריך למשתתפים במפגשים של מטופלים ומשפחות

בזמן שאתם מתכוננים להשתתף בכנס השנתי העשירי לחולים ומשפחות, המתקיים על ידי הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ), אנו רוצים להבטיח שיהיה לכם את כל המידע וההקשר המעשיים הדרושים לכם כדי להרגיש בטוחים ונתמכים מרגע הגעתכם לברצלונה. כנס זה עוסק ביותר ממידע בלבד – הוא עוסק בקהילה, העצמה ותקווה משותפת. מלוגיסטיקה ועד לינה ועד מבנה היום, הנה מה שאתם יכולים לצפות לו.

הגעה ותחבורה

מקום הלינה העיקרי עבור משתתפים רבים הוא מלון רנסנס ברצלונה פירה , אשר ישמש כבסיס ביתי בלתי פורמלי לאירועי ECDGA לאורך כל השבוע. בבוקר יום שני, 26 במאי , מתנדבים יהיו זמינים בלובי המלון בין השעות 7:00 ל-7:45 בבוקר כדי לסייע בליווי המשתתפים באמצעות המטרו לאתר הכנס בבית החולים האוניברסיטאי בלויטג' . הנסיעה פשוטה ואורכת כ -10 דקות . עבור אלו שיש להם שיקולי ניידות או מעדיפים תחבורה ישירה יותר, מוניות ושירותי שיתוף נסיעות זמינים ומומלצים.

אם זו הפעם הראשונה שאתם מנווטים בתחבורה ציבורית של ברצלונה, תקבלו תמיכה. מתנדבים יהיו שם כדי ללוות אתכם ולענות על שאלות לאורך הדרך. אל תהססו לבקש עזרה – אנחנו כאן כדי לוודא שהחוויה שלכם תהיה חלקה וללא מתחים.

מיקום האירוע: בית החולים האוניברסיטאי בלויטג'

מפגש המטופלים והמשפחות יתקיים בבניין הראשי של בית החולים האוניברסיטאי בלוביטג', בקומת הרחוב באודיטוריום . ההרשמה וארוחת בוקר קלה יתחילו בשעה 8:00 בבוקר , והתוכנית תימשך בין השעות 8:30 בבוקר ל-16:30 אחר הצהריים . בלוביטג' הוא אחד המוסדות המובילים בספרד למחלות נדירות והוא ביתו של מרכז טיפול ייעודי למחלות נדירות ECD . הצוות שלו, בראשות ד"ר חאווייר סולאניץ', מילא תפקיד מרכזי בתכנון האירוע ובהגברת הידע ההיסטורי בקהילה הספרדית.

ארוחת ערב חגיגית

לאחר יום מלא של מפגשים ושיחות, כל המשתתפים מוזמנים לארוחת ערב חגיגית ECD Global Alliance בחדר Fira , הממוקם בקומה הראשונה של מלון רנסנס ברצלונה פירה. בין השעות 18:00 ל-20:00 נתכנס כדי להרהר בתובנות היום, לחזק חברויות ולחגוג את הקהילה שאנו ממשיכים לבנות יחד. זהו ערב מלא עידוד וחיבור, בין אם זהו המפגש הראשון שלכם או העשירי.

נגישות ותמיכה

בין אם אתם מטיילים לבד או עם יקירינו, אנחנו רוצים שתדעו שאתם לא לבד. קהילת ECDGA מוכנה לקבל את פניכם בחמלה ובאכפתיות. אם יש לכם שאלות בנוגע לגישה לבעלי מוגבלויות, צרכים תזונתיים או ניווט בבית החולים, מתנדבי האירוע וצוותו מוכנים לסייע. הנוחות והבטיחות שלכם הן בראש סדר העדיפויות שלנו.

למה הכינוס הזה חשוב

מפגש המטופלים והמשפחות אינו רק אירוע חינוכי – זהו אבן יסוד במשימתה של ECDGA לאחד אנשים שנפגעו ממחלת Erdheim-Chester . כאן משתפים סיפורים, שם נושאים רפואיים מורכבים מתבהרים, והיכן שאלו החיים עם ECD יכולים לשמוע ישירות ממומחים בינלאומיים. חשוב לא פחות, כאן מתחילות לעתים קרובות חברויות לכל החיים.

אנו מבינים שטיולים, סביבות חדשות ומחלות נדירות יכולים להביא איתן אי ודאות. אך דעו שתהיו מוקפים באנשים שמבינים, שאכפת להם, ומחויבים ללכת אתכם במסע הזה. יחד, אנו בונים לא רק ידע, אלא גם תקווה.

אנא המשיכו לבדוק את אתר האינטרנט ECDGA לקבלת עדכונים ופרטים אחרונים. ואם אתם זקוקים לעזרה לפני או במהלך האירוע, צרו קשר. אנו מצפים לראותכם בברצלונה.