הובלת ECD קדימה באמצעות מדע ושירות

ההתקדמות במחלת Erdheim-Chester ( ECD ) אינה מתרחשת בבידוד. היא מתאפשרת הודות לשיתוף פעולה בין מדענים, קלינאים, חולים ומשפחות אשר מקדימים קדימה למרות הבלתי נודע. במרכז ההתקדמות הזו עומדת המועצה המייעצת הרפואית של הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) : צוות של מתנדבים מומחים המעצבים את האופן שבו אנו מבינים, חוקרים ומטפלים במצב נדיר זה.

כשאנו חוגגים את חודש המתנדבים , אנו מכירים באנשי המקצוע המצטיינים שמקדישים את זמנם, את שכלם ואת חמלתם – לא כי הם חייבים, אלא כי הם מאמינים במה שאפשרי.

תפקיד התנדבותי עם טווח הגעה גלובלי

המועצה המייעצת הרפואית ECDGA מורכבת מרופאים וחוקרים מרחבי העולם המתמחים בתחומים קריטיים ל- ECD – אונקולוגיה, אימונולוגיה, המטולוגיה, נוירולוגיה, נפרולוגיה ועוד. אלה אינם רק יועצים. הם מנהיגים מתנדבים שעובדים לצד ECDGA כדי ליידע אסטרטגיה, לשפר את הטיפול בחולים ולתמוך בהתקדמות מדעית.

הם מנחים את פיתוח חומרי הלימוד, שוקלים טיפולים מבטיחים, מייעצים לגבי יוזמות רישום גלובליות ועוזרים לחבר את ה- ECDGA עם רשתות מחקר בינלאומיות. הייעוץ שלהם מבטיח שכל צעד שהארגון נוקט מבוסס על מדע מדויק ועדכני.

הכירו את כל חברי ההנהלה כאן:
🔗 www.erdheim-chester.org/medical-advisory-board

ממחקר לתוצאות מהעולם האמיתי

עבודתם אינה תיאורטית – היא קשורה עמוקות לחיים האמיתיים. בכל פעם שמטופל מקבל אבחנה מוקדמת יותר, רופא מוצא נתונים חדשים, או שמטפל מרגיש מעודכן יותר, זה לעתים קרובות בזכות היסודות שהניחו יועצים אלה.

חברים רבים משתתפים גם בסימפוזיון הרפואי השנתי שלנו, שם הם חולקים את המחקר העדכני ביותר ומעורבים ישירות בקהילת ECD . השנה, הם יעלו שוב לבמה בכינוס המיוחל שלנו בברצלונה במאי הקרוב , ויציעו הזדמנות שאין שני לה ללמידה וחיבור.

עבור משתתפים רבים, זוהי הזדמנות נדירה לשמוע ישירות מהאנשים המעצבים את תחום ה- ECD – ועבור היועצים שלנו, זוהי הזדמנות לשמוע ממקור ראשון מאלה שחיים את המסע מדי יום.

מונע על ידי סקרנות, מבוסס על חמלה

מה שהופך את הוועדה הזו ליוצאת דופן אינו רק הכישורים שלה. זוהי האמפתיה שלה. הם מבינים שמאחורי כל מחקר או ניסוי עומדת משפחה המחפשת תשובות, מטופל שמתמודד עם אי ודאות, וקהילה שמסתמכת על אפשרויות טובות יותר.

יועצים אלה מתנדבים לא רק כדי להרחיב את הידע הרפואי – אלא גם כדי לשפר חיים. הם מאתגרים הנחות יסוד, מקדמים חדשנות ודוחפים להתקדמות משום שהם יודעים שחולים במחלות נדירות כמו ECD אינם יכולים להרשות לעצמם לחכות.

מתנדבים בחזית הגילוי

במחקר וברפואה, ההתקדמות נעה לעתים קרובות בקצב איטי ושיטתי. אך הודות להדרכת המועצה המייעצת הרפואית שלנו, ECDGA נעה מהר יותר וחכמה יותר – מזהה פערים, מתעדפת צרכים ובונה עתיד שבו מטופלים וספקי שירותי בריאות מצוידים בכלים חזקים יותר.

עבודתם מאחורי הקלעים תומכת כמעט בכל יוזמה מרכזית ECDGA מבצעת. ולמרות ששמותיהם לא תמיד נמצאים באור הזרקורים, השפעתם מהדהדת בכל סיפור של חוסן נפשי, בכל נקודת נתונים שנאספה ובכל שיחת טיפול שהתעוררה.

תודותינו העמוקות

בחודש ההתנדבות הזה, אנו מביעים את תודתנו הכנה לחברי המועצה המייעצת הרפואית. אתם מייצגים את האידיאלים הגבוהים ביותר של שירות – מציעים לא רק את המומחיות שלכם, אלא גם את התקווה שלכם.

כשאנו מביטים קדימה לברצלונה , תפקידך הופך למשמעותי עוד יותר. אתה לא רק מקדם את מדע ECD – אתה עוזר לבנות את הגשרים שיישאו את הקהילה שלנו אל העתיד.

הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) אינה מספקת ייעוץ רפואי, אבחונים או טיפולים. כל התוכן מיועד למטרות מידע בלבד. אנא התייעצו עם גורם רפואי בנוגע לחששות רפואיים.