כשמישהו שומע לראשונה את המילים מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), זה יכול להרגיש כמו להיכנס לטריטוריה לא מוכרת – אבחנה נדירה במיוחד שרוב האנשים מעולם לא נתקלו בה. אבל כבר מההתחלה, דבר אחד שקהילת ECD מבהירה הוא זה: אתם לא לבד.
מאחורי המרחבים הדיגיטליים שבהם מטופלים, מטפלים ובני משפחה אבלים נפגשים, נמצאים הגיבורים השקטים שהופכים את הכל לאפשרי – מנהלי הצ'אט המתנדבים שלנו. אנשים מלאי חמלה אלה תורמים מזמנם, ליבם וניסיונם כדי לטפח סביבות בטוחות ותומכות ברחבי העולם. כשאנו מכבדים את חודש המתנדבים באפריל הקרוב, אנו מאירים אור על המנהלים שעוזרים לקהילה שלנו להרגיש מחוברת, מעודכנת ומקבלת.
בניית מרחבים בטוחים ברחבי העולם
בכל חודש, ECDGA מארח מגוון שיחות וירטואליות עבור מגזרים שונים בקהילה – מטפלים, מטופלים, אלו המתמודדים עם אבל, ואפילו קבוצות ספציפיות למדינות המתקיימות בשפות שונות. שיחות אלה אינן רק שיחות זום שגרתיות; הן גלגלי הצלה עבור רבים.
המתנדבים שלנו מציעים יותר מזמן – הם מציעים הבנה , אמפתיה ואוזן קשבת ממישהו שמבין את זה . בין אם אתם חולה שאובחן לאחרונה בגרמניה או מטפלים בקנדה המתמודדים עם המחיר הרגשי של טיפול במחלות נדירות, יש מרחב שבו קולכם יכול להישמע – ויש שם מישהו שיוכל להנחות את השיחה.
מרחבים אלה מנוהלים בקפידה על ידי צוות גלובלי באמת:
- שיחת מטפל/ת: דיוויד לונג, ד"ר אדוארד שירלי, דאג בון, ג'ולי ג'ונס
- שיחת אבל: דיוויד לונג
- צ'אט צרפתי: פסקל אלאונורה בוגנט
- צ'אט ספרדי: אנה ולדז, איליין סאנצ'ז
- צ'אט גרמני: טימו סטוירוואלד
- צ'אט איטלקי: מריאנג'לה מלינו
- צ'אט קנדי: אדית ווטרס
- שיחה אוסטרלית/ניו זילנדית: שרה בישופ, סטיבן מוריס
מערך בינלאומי זה משקף לא רק את טווח ההשפעה של קהילת ECDGA , אלא גם את גיווןה ומחויבותה להכלה.
מתנדבים שמכירים את המסע
מה שמייחד את המנחים הללו אינו רק המסירות שלהם – אלא החוויה האישית שלהם. רבים מהם מטפלים בעצמם. חלקם אנשי מקצוע רפואיים שנגעו באופן אישי ב- ECD . אחרים עברו את שלבי האובדן וכעת מציעים נוכחות חומלת לאחרים שעושים את אותו הדבר.
כל אחד מהם מביא את נקודת המבט הייחודית שלו לחדר הצ'אט, והופך אותו למעגל של אמון. הם מנחים שיחות קשות, חוגגים ניצחונות קטנים ומזכירים למשתתפים שהרגשות שלהם תקפים. הם פעימת הלב מאחורי כל פגישה – הסיבה שהמפגשים האלה לא רק אינפורמטיביים אלא גם טרנספורמטיביים.
מאחורי המסך, השפעה אמיתית
קל להתעלם מכוחה של תמיכה עמיתית בעולם הנשלט על ידי פגישות רפואיות, תוצאות מעבדה וטיפולים מתפתחים. אבל רווחה רגשית ונפשית חיונית לא פחות למסע של מחלה נדירה. כאשר מישהו משתף את סיפורו ושומע קול אומר "אני מבין", הריפוי מתחיל בדרך חדשה לגמרי.
מתנדבים מכינים לעתים קרובות חומרים לפני כל שיחה, עוקבים אחר המשתתפים ויוצרים המשכיות בין פגישות כך שהמצטרפים החדשים ירגישו רצויים וחברים חוזרים ירגישו נראים. ואת כל זה הם עושים תוך כדי ניהול חייהם, משפחותיהם ולעתים קרובות, מסעותיהם הקשורים ECD .
קהילה מתכוננת לחיבור בברצלונה
בעודנו חוגגים את המנחים שלנו החודש, אנו מצפים גם למפגש ולסימפוזיון הרפואי הקרובים לחולי ובני משפחותיהם של מטופלים ECD במאי, שיתקיים השנה בברצלונה היפה, ספרד . רבים ממשתתפי הצ'אט יהיו נוכחים, מה שיציע הזדמנות ייחודית להתחבר באופן אישי עם אלו שהכרנו רק דרך מסכים וקולות.
מפגשים אלה הם תזכורת רבת עוצמה למה שהופך את קהילת ECDGA לכל כך יוצאת דופן: האנשים. המתנדבים. הקולות שצועדים קדימה לא כי הם חייבים, אלא כי הם רוצים – כי אכפת להם.
ברצלונה תהיה יותר מכנס. זו תהיה מפגש מחזור. הזדמנות להודות למתנדבים שלנו באופן אישי, כפי שהיה צריך מזמן. מרחב לחגוג את החוזק והחוסן של קהילה המעוצבת על ידי טוב לב ושירות.
הצטרפו אלינו באמירת תודה
בחודש ההתנדבות הזה, אנו מזמינים אתכם להצטרף אלינו לחגוג את האנשים המדהימים האלה. צרו קשר בצ'אט הבא שלכם, שלחו הודעת הערכה, או פשוט בואו לפגישה עם מצלמה דלוקה ולב פתוח. המנחים שלנו נותנים כל כך הרבה מעצמם – בואו נחזיר טובה על ידי הכרה בהשפעתם.
כי כשמקלפים את שכבות המחקר, ההסברה והתמיכה, הבסיס האמיתי של עבודתנו הוא תמיד האנשים שמאחוריה.
וב- ECDGA , הבסיס הזה חזק, כי הוא נבנה על ידי מתנדבים.
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) אינה מספקת ייעוץ רפואי, אבחונים או טיפולים. כל התוכן מיועד למטרות מידע בלבד. אנא התייעצו עם גורם רפואי בנוגע לחששות רפואיים.