לאחר יום מלא ידע, סיפורים משותפים ושיחות עוצמתיות בכנס המטופלים והמשפחות לשנת 2025 , הברית הגלובלית ECD מזמינה את כל המשתתפים להצטרף אלינו לארוחת ערב חגיגית לבבית ובלתי נשכחת – זמן לעצור, להרהר ולכבד את הקהילה שהופכת את המסע הזה למלא תקווה רבה יותר.
מפגש מיוחד זה, שיתקיים בערב ה-26 במאי במלון רנסנס ברצלונה פירה היפהפה, מציע יותר מסתם ארוחה. זוהי הזדמנות לחגוג את כוחה וחוסנה של קהילת ECD העולמית, ליצור קשרים עמוקים יותר, ולקחת רגע פשוט להיות ביחד, בלי הרצאות, רק חיבור אמיתי.
חגיגה מושרשת במטרה
מפגש המטופלים והמשפחות מלא ברגעים של למידה וגילוי – אבל ארוחת הערב החגיגית היא המקום שבו לבבות נפגשים . ארוחת ערב זו היא זמן להכיר באומץ הנדרש לחיות עם או לטפל במישהו עם מחלת Erdheim-Chester . זה הזמן להרים כוסית לחוקרים, למטפלים ולמטופלים שממשיכים לקדם את התחום – וזה את זה – קדימה.
אתם יכולים לצפות לאווירה חמה ומזמינה שנועדה לטפח את הצד הרגשי של המסע של ECD . בין אם אתם משתתפים בפעם הראשונה או מתחברים מחדש עם פנים מוכרות, ארוחת הערב הזו יוצרת מרחב לכולם להרגיש נראים, מוערכים ונתמכים.
מה יכלול הערב
- סביבה רגועה וחמימה – ארוחת הערב תתקיים במרחב נוח שבו יוכלו לשגשג שיחות נינוחות וקשרים משמעותיים. אין צורך בקוד לבוש רשמי – פשוט בואו כפי שאתם.
- הרהורים ומחוות – כחלק מהערב, ייתכנו רגעים קצרים לכבוד המסע, לזכור את אלה שאיבדנו ולחגוג את ההתקדמות שהקהילה עשתה יחד.
- חיבור ללא סדר יום – ארוחת הערב עוסקת באנשים, לא במצגות. זהו מרחב לנשום עמוק, ליהנות מארוחה טובה, ופשוט להתחבר ללא לחץ או מבנה.
- לחגוג ניצחונות קטנים – לחיות עם ECD פירושו לאמץ רגעים של שמחה בכל מקום שהם מגיעים. ארוחת הערב היא תזכורת לכך שגם בעיצומה של אבחנה קשה, עדיין יש כל כך הרבה דברים שראוי לחגוג .
למה הלילה הזה חשוב
ארוחת החגיגה ECDGA היא יותר מאירוע חברתי – זוהי מסורת משמעותית המחזקת את לב ליבו של הארגון: קהילה, חמלה וחיבור . ככל שהיום מתקרב, ערב זה מביא קלילות לנושא כבד ומאפשר למשתתפים לשאת את ההשראה של היום למערכות יחסים ארוכות טווח.
בין אם יצרתם חברים חדשים, גיליתם תובנות חדשות, או פשוט רוצים לחלוק חיוך שקט עם מישהו שמבין, תמצאו מקום לעצמכם בשולחן הזה.
הצטרפו אלינו בברצלונה
מפגש מטופלים ומשפחות של ברית ECD העולמית לשנת 2025 יתקיים ב -26 במאי בבית החולים האוניברסיטאי בלויטג'. אירוע זה מפגיש מטופלים, בני משפחה, מטפלים, קלינאים, חוקרים וחברי ארגוני תמיכה כדי לחלוק ידע וחוויות הקשורות לאבחון, טיפול וחיי היומיום ECD . ארוחת ערב חגיגית תתקיים לאחר מפגשי היום, ותציע זמן להירגע, להתחבר ולחגוג את כוחה של האחדות.
אנו מצפים בקוצר רוח לחלוק אתכם את הערב הבלתי נשכח הזה. למידע נוסף על ועידת ברצלונה.
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) אינה מספקת ייעוץ רפואי, אבחונים או טיפולים. כל התוכן מיועד למטרות מידע בלבד. אנא התייעצו עם גורם רפואי בנוגע לחששות רפואיים.