אירועים

ECDGA אירח חמישה מפגשי מטופלים ומשפחות, שאיחדו משפחות, מטופלים ואנשי מקצוע רפואיים כדי ללמוד עוד על מחלת Erdheim-Chester . במהלך אירועים קודמים, ניתנו מצגות חינוכיות על ידי רופאים בעלי ידע בתחום ECD מרחבי העולם. המפגשים סיפקו אסטרטגיות ועדכונים לניהול המחלה, שאפשרו למטופלים ולמשפחות ללמוד יותר על ECD ; ועזרו להם להיות תומכים חזקים יותר. בנוסף להזדמנויות למידה, המטופלים ומשפחותיהם נהנו מזמן אחווה, שאפשר להם לשתף את סיפוריהם וחוויותיהם זה עם זה. אירועים שנתיים אלה הוכיחו את עצמם כתרומה חשובה לקהילת ECD החזקה הזו! למידע נוסף על אירועים אלה, כולל הקלטות ותמונות של מצגות ואירועים עתידיים, אנא בחרו בלחצן "למידע נוסף" למטה.

אנשי מקצוע רפואיים מרחבי העולם מתאספים באירוע השנתי הזה כדי לשתף ממצאים מדעיים, תוצאות מטופלים, מקרי בוחן ופיתוחים חדשים במחקר ובטיפול במחלה זו. זה גם מאפשר זמן לשיתוף פעולה בין מדענים ומעודד פיתוח רשת חזקה יותר של מרכזי טיפול להפניה ECD . מצא סיכומי אירועים קודמים ומידע על אירועים עתידיים על ידי לחיצה על כפתור "למידע נוסף".