רישומים וסקרים
ECD Patient Registry
ECD research needs your help! An Erdheim-Chester Disease patient registry database has been developed. Now we need your data to make it useful!
The ECD Patient Registry is a medical database collecting information and/or samples from patients diagnosed with ECD. This data will be used to help scientists advance knowledge of ECD and its treatment. Read about the registry in detail below, including how to enroll.
Please note that by joining the ECD Patient Registry, you are NOT joining the ECD Global Alliance membership! If you are not yet a member of the ECDGA, please also join the ECDGA by following this link below. If you are already a member, please consider also joining the Registry.
כדי לברר אם אתם זכאים להשתתף במרשם המטופלים של ECD , עקבו אחר קישור זה.
Read the most recent data published from the registry collection: 2020 Registry Update
In late 2018, the registry resulted in the following symptom-assessment article. Findings conclude that patients with ECD possess widely varied and unappreciated symptomatology. A scale for patient-reported symptom assessment for patients with Erdheim-Chester disease
אודות הרישום
The Erdheim-Chester Disease Registry, led by Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), unites leading researchers with people like you who are interested in taking part in building an informational database. The focus of this registry will be to help scientists advance our knowledge of ECD, how it affects the lives of patients, and how ECD treatments work. The ultimate goal – a cure!
Erdheim-Chester disease (ECD) is a rare disease that affects about 1,000 people worldwide. Because ECD is so rare, we are creating a patient registry to help gather information on ECD. A medical registry is a systematic collection of a clearly defined set of health and demographic data for patients with specific health problems, held in a central database for a predefined purpose. In the case of the ECD Registry, it will serve to increase knowledge about the condition and how it may be treated.
The focus is to understand more about what kinds of health problems are caused by ECD, what happens as a result of different treatments for ECD, and how ECD affects people’s feelings and attitudes. We also want to learn how these things change over time for people with ECD. To try to figure this out, doctors would like to collect information about people who have Erdheim-Chester disease and how they are treated for the disease.
למה להצטרף?
מדענים עשו התקדמות אדירה במאבק נגד המחלה בעשור האחרון בלבד, ומחקרים חדשים מתחילים מדי שנה. אבל חוקרים לא יכולים לעשות את העבודה לבד; הם צריכים מידע מאנשים כמוך כדי לערוך את המחקר שלהם.
מרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג (MSK) משמש כאפוטרופוס אמין של מסד נתונים מרכזי זה ואחסון דגימות. נתונים אלה יהיו זמינים לחוקרים החוקרים את המחלה. הרישום נועד לענות על שאלות ולספק מידע לחוקרים כדי למצוא טיפולים יעילים.
ה- ECDGA מחויבת להמשיך את ניהולו ומימון הרישום כדי שנוכל להמשיך את צמיחתו של מידע יקר ערך שמאגר נתונים זה יספק לקהילה.
איך עובד הרישום?
אם ברצונך להשתתף ברישום, צוות MSK יבקש לשלוח לך את המידע הבא מהרופא שלך.
- דוחות רפואיים (רשימות רופא, דוחות מעבדה וסריקות)
- אם יהיו זמינים, ייאספו קטעים מביופסיה או הליך קודם וישמשו למחקר עתידי על ECD . עדיין ניתן להצטרף לרישום אם לא עברת ביופסיה או אם אינך מעוניין לשלוח חלקי ביופסיה ל-MSK.
- הרישום יאסוף גם עותקים של כל הסריקות שעשויות להיות לך בעבר הקשורות למחלתך, כולל סריקות MRI, PET, צילומי רנטגן או CT. עדיין ניתן להצטרף לרישום אם אינך מעוניין שסריקות יישלחו ל-MSK.
לא תהיה עלות עבורך הצטרפות למאגר. אם תחליט להשתתף במאגר מחקר זה, חלקך במחקר יכלול מילוי סקרים, הנקראים גם שאלונים, על התסמינים ואיכות חייך. ניתן למלא את השאלונים למחקר זה באינטרנט או על גבי נייר ולשלוח אותם בדואר למרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג. אם תבחר למלא את הסקרים על גבי נייר, תקבל דמי משלוח ששולם מראש כדי שתוכל לשלוח אותם בחזרה בדואר. אנא מצא את הקישור לסקר המקוון למטה.
תתבקשו למלא סקרים עם הצטרפותכם, לאחר 6 חודשים מההצטרפות, ומדי שנה במשך 3 שנים. תתבקשו גם למלא את הסקרים אם הטיפול שלכם ECD ישתנה מכל סיבה שהיא.
כיצד ניתן להצטרף למרשם המטופלים ECD ?
אם אתם מעוניינים ללמוד עוד על מחקר זה, אנא צרו קשר עם צוות המחקר בטלפון או בדוא"ל.
טלפון (212) 610-0720
פקס (929) 321-1050
דוא"ל: neuECDRegistry@mskcc.org
תהיה לך הזדמנות לדון בפרטי המחקר ולשאול כמה שאלות שתרצה לפני שתקבל החלטה מושכלת האם ברצונך להשתתף.
אם תחליט להצטרף למחקר, תקבל טופס הסכמה מדעת המספק לך את פרטי המחקר בכתב. לאחר שתקרא את טופס ההסכמה, ייתכן שיהיו לך שאלות נוספות שתרצה לקבל מענה עליהן. לאחר שכל שאלותיך ייענו לשביעות רצונך, תתבקש לחתום על טופס ההסכמה.
אם תשלים את תהליך ההסכמה בטלפון ותחתום על טופס הסכמה שיישלח אליך בדואר, תקבל מעטפה ששולמה מראש כדי לשלוח את טופס ההסכמה החתום שלך בחזרה למתאם.
תהליך הסכמה זה יכול להתבצע בטלפון או באינטרנט, ובכך מבטל את הצורך לנסוע ל-MSK כדי להצטרף למחקר. כדי לברר אם אתם זכאים להשתתף במרשם המטופלים ECD , עקבו אחר קישור זה.
מי יכול להשתתף?
כל מי שאובחן עם ECD , ושהרשומות הרפואיות שלו הן באנגלית, יכול להשתתף במחקר. החוק האירופי מגביל את השתתפותם של אנשים מכמה מדינות אירופאיות.
ניתן להצטרף לרישום גם אם אינך מטופל ב-MSK.
פרטיות וסודיות
פרטיותך חשובה לנו מאוד והחוקרים יעשו כל מאמץ להגן עליה. הצוות המיומן ב-MSK עשוי לעיין ברשומות שלך במידת הצורך.
אם המידע שלך ממחקר זה ישמש בדוחות או פרסומים כלשהם, שמך או כל דבר אחר שיכול לזהות אותך לא ייעשה בו שימוש.
ייתכן שיימסר המידע שלך אם הדבר נדרש על פי חוק. לדוגמה, מדינות מסוימות דורשות מרופאים לדווח לרשויות הבריאות אם הם מוצאים מחלה כמו שחפת. עם זאת, החוקרים יעשו כמיטב יכולתם לוודא שכל מידע שיתפרסם לא יזהה אותך.
הגישה למידע הבריאותי המוגן שלך תוגבל לאלו המפורטים בטופס אישור המחקר, המהווה חלק מתהליך ההסכמה מדעת.
אם אני מצטרף למרשם המטופלים ECD , האם זה כמו להצטרף לברית הגלובלית ECD ?
No, the ECD Patient Registry is separate from the ECD Global Alliance. If you would like to join the ECD Global Alliance and become a member of our community, please follow the link below to register with the ECD Global Alliance. We hope that you will join both to help further research on ECD, however, this is voluntary and is your choice.
A close relationship between the patient community and the ECD Global Alliance allows easy promotion of patient involvement in research studies and clinical trials vital to bringing safe and effective treatments to market. Being a registered member of the ECD Global Alliance allows you to be notified when new studies and treatments are available.
Here are more reasons to join the ECDGA!
- Empowerment: You don’t have to be a victim. You can make a difference.
- Meet Other People: Cut through the isolation and make new friends.
- Find the Latest Treatment Information: New treatments, tips, and information are available from the organization and its members.
- Have Fun: Be around people who “get it” and find ways to incorporate what you love into helping find a cure.
- Gain New Skills: Volunteer opportunities are limitless.
- Set an Example: Show others what can be done and how hard work helps to “manage problems.”
- Get Access to Experts: Access to ECD experts is available through the organization.