יום המחלות הנדירות מצוין מדי שנה ביום האחרון של פברואר כדי להעלות את המודעות למיליוני אנשים ברחבי העולם החיים עם מחלות נדירות.
ECDGA גאה לעמוד לצד יחידים ומשפחות המתמודדות עם אבחנות נדירות – ולהציע תמיכה, חינוך ותקווה.
זיגי כאן כדי להדריך אתכם במה באמת אומרות מחלות נדירות, למה חשובה מודעות, וכיצד תוכלו לעזור לעשות שינוי.
ראה את המידע עבור כל אחד מהם למטה
- למד על מחלות נדירות
- תמיכה ב-ECDGA
- שתפו את המסר שלנו
יום המחלות הנדירות: למה זה חשוב
יום המחלות הנדירות, המצוין מדי שנה ביום האחרון של פברואר , שופך אור על מיליוני האנשים ברחבי העולם החיים עם מחלה נדירה. בעוד שכל מצב נדיר עשוי להשפיע על מספר קטן של אנשים, יחד מחלות נדירות משפיעות על יותר מ -300 מיליון אנשים ברחבי העולם – משפחות, מטפלים וקהילות שלמות.
עבור חולים רבים, המסע לאבחון יכול להימשך שנים. מודעות מוגבלת, מעט מומחים ומימון מחסור למחקר גורמים לעיתים קרובות לעיכוב באבחונים ופחות אפשרויות טיפול. יום המודעות למחלות נדירות מסייע לשנות זאת על ידי הגברת קול החולים, עידוד אבחון מוקדם יותר וקידום השקעה במחקר וחדשנות.
יום זה עוסק גם בחיבור וסולידריות. הוא מזכיר לאלו החיים עם מחלות נדירות שהם נדירים, אך לא לבד . ארגוני הסברה, חוקרים, אנשי מקצוע בתחום הבריאות ותומכים מתאחדים כדי לשתף סיפורים, לחנך את הציבור ולקדם מדיניות שתשפר את הגישה לטיפול ולטיפולים מצילי חיים.
על ידי העלאת המודעות, אנו מטפחים הבנה, מצמצמים בידוד ועוזרים לבנות עתיד שבו לכל אדם – לא משנה כמה נדיר מצבו – תהיה גישה לאבחון בזמן, טיפול יעיל ותמיכה חומלת.
למה חשוב לתמוך ב-ECDGA ביום המחלות הנדירות
יום המחלות הנדירות עוסק בנראות, בפעילות הסברה ובתקווה – והברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) ממלאת תפקיד חיוני בהפיכת שלושתם למציאות. ECDGA מוקדשת לתמיכה בחולים ובמשפחות שנפגעו ממחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), מצב נדיר במיוחד ולעתים קרובות מסכן חיים, שבדרך כלל לא הובן כראוי ולא אובחן כראוי.
ECDGA מגשר על פערים קריטיים איתם מתמודדים חולי מחלות נדירות רבים. הארגון מחבר חולים למומחים בעלי ידע, מקדם אבחון מוקדם ומדויק יותר, ותומך במחקר חדשני שמטרתו לשפר את הטיפולים והתוצאות. עבור אנשים המנווטים מסע של מחלה נדירה, ECDGA מספקת משהו חשוב לא פחות: קהילה. אף אחד לא צריך להתמודד לבד עם אבחנה נדירה, ו-ECDGA מבטיחה שחולים ומטפלים ירגישו מעודכנים, נתמכים ומועצמים.
ביום המחלות הנדירות, ECDGA מייצג את לב ליבה של תנועת המחלות הנדירות – הפיכת המודעות לפעולה. על ידי תמיכה במימון מחקרים, חינוך אנשי מקצוע בתחום הבריאות והגברת קולם של המטופלים, ECDGA מסייעת להבטיח שמחלות נדירות יוכרו, יובנו ויקבלו עדיפות.
תמיכה ב-ECDGA משמעה תמיכה בקידמה, חמלה ותקווה. משמעות הדבר היא לעמוד לצד קהילת המחלות הנדירות ולאשר אמת עוצמתית: חולים נדירים חשובים, מחלות נדירות חשובות, ויחד, אנחנו נדירים – אבל לא לבד.
כיצד תוכלו לעזור להפיץ את המודעות למחלות נדירות
העלאת המודעות מתחילה בכך שאנשים פרטיים – מטופלים, מטפלים, משפחות ותומכים – משתמשים בקולם כדי להשפיע. לגורמים בוחרים תפקיד משמעותי בהפצת המודעות ובסיוע לזיהוי, הבנה ותעדוף של מחלות נדירות.
אחת הדרכים הפשוטות ביותר לעזור היא על ידי שיתוף מידע . פרסום ברשתות החברתיות, שיתוף משאבים חינוכיים או העשרת סיפורים מ-ECDGA עוזרים להגיע לקהלים חדשים ומציתים שיחות חשובות. שימוש בהאשטגים להגברת המודעות והשתתפות בקמפיינים של יום המחלות הנדירות יכולים להרחיב מאוד את טווח ההגעה הזה.
בוחרים יכולים גם ליצור קשר עם הקהילות שלהם על ידי שיחה עם חברים, עמיתים לעבודה, בתי ספר וארגונים מקומיים על מחלות נדירות והאתגרים העומדים בפני המטופלים. סיפורים אישיים הם בעלי השפעה רבה במיוחד – הם נותנים פנים אנושיות למצבים נדירים ומטפחים אמפתיה והבנה.
לבסוף, תומכים יכולים לפעול על ידי השתתפות באירועי מודעות, גיוס כספים או קידום מימון מחקר ומדיניות בריאות טובים יותר. כל שיתוף, שיחה ופעולה עוזרים להוציא מחלות נדירות מהצללים.
יחד, מאמצים אלה מזכירים לעולם שבעוד שמחלות נדירות עשויות להיות נדירות, האנשים שנפגעו מהן אינם לבד – ומודעות יכולה להוביל לשינוי אמיתי.