יחד, אנחנו מתקדמים
מהברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר
לקראת שנת 2025, הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) מהרהרת על שנה משמעותית נוספת של קשר, התקדמות ומחויבות בלתי מעורערת למשימה שלנו. מימינו הראשונים כרשת מטפלים עממית ועד לארגון ללא מטרות רווח עולמי התומך ביותר מ-1,050 חולים ומשפחות ב-76 מדינות, ECDGA נותרה ממוקדת במודעות, חינוך, מחקר ותמיכה עבור אלו שנפגעו ממחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD).
עבודתנו מבוססת על חמלה, מונעת על ידי קהילה, ומכוונת על ידי משימה ברורה: להבטיח שאף אחד לא יתנהל לבד במחלה הזו. בין אם אתם אובחנו לאחרונה, תומכים ותיקים, מטפלים או קלינאים, אנו מודים לכם על היותכם חלק מהמסע הזה.
מורשת שנולדה מאהבה ונחישות
מקורותיה של מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) הם אישיים מאוד. בשנת 2007, קתי ברואר איבדה את בעלה, גארי, לאחר שנים של שאלות רפואיות שלא נענו. רק לאחר מותו אובחנה מחלת ארדהיים-צ'סטר. מסע כואב זה הצית הבטחה – מחויבות לעזור לאחרים להימנע מאותה בידוד וחוסר ודאות שקאתי וגארי התמודדו איתם.
באפריל 2008, קתי יצרה קשר עם שני מטפלים נוספים באינטרנט. יחד, הם ארגנו מפגש צ'אט קצר עבור אחרים שנפגעו מ-ECD. פעולה פשוטה זו של בניית קהילה הייתה תחילתה של מה שיגדל לארגון עולמי. בעידוד מטופלים ורופאים, ECDGA השיקה את אתר האינטרנט הראשון שלה בשנת 2008 והפכה לעמותה רשמית 501(c)(3) בשנת 2009.
כיום, ECDGA משמשת כקו חיים לחולים ולמשפחות ברחבי העולם. ההבטחה של קתי הפכה לתנועה, והברית שעזרה ליצור ממשיכה לשנות חיים מדי יום.
מהי מחלת Erdheim-Chester ?
מחלת ארדהיים-צ'סטר היא צורה נדירה ביותר של סרטן דם המסווגת כהיסטיוציטוזיס שאינו מסוג לנגרהנס. היא נגרמת על ידי הצטברות חריגה של תאי מערכת החיסון הנקראים היסטיוציטים, אשר יכולים לחדור לאיברים ורקמות, מה שמוביל לדלקת, צלקות ונזק. היסטיוציטים אלה מעורבים בדרך כלל בהגנה על הגוף, אך ב-ECD, הם מתנהגים בצורה חריגה.
ECD יכול להשפיע כמעט על כל מערכת איברים. אזורים שנפגעים בדרך כלל כוללים את העצמות הארוכות, הכליות, הלב, הריאות ומערכת העצבים המרכזית. התסמינים עשויים להשתנות במידה רבה, החל מכאבי מפרקים ועייפות ועד לסיבוכים חמורים יותר כגון תפקוד לקוי של הכליות, בעיות לב או תסמינים נוירולוגיים. בשל נדירותו וההופעות המגוונות שלו, ECD מאובחנת לעתים קרובות באופן שגוי או מאוחר.
גילוי מוטציות גנטיות במסלול MAPK, ובמיוחד מוטציית BRAF V600E שנמצאה ביותר ממחצית מחולי ECD, הוביל להבנה טובה יותר של המחלה ולפיתוח טיפולים ממוקדים. עם זאת, יש צורך במחקר נוסף כדי להבין באופן מלא את ECD ולשפר את התוצאות עבור כל החולים.
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר אינה מספקת ייעוץ רפואי, אבחנות או טיפולים. כל התוכן מיועד למטרות מידע בלבד. אנא התייעצו עם גורם רפואי בנוגע לחששות רפואיים.
מחקר שמניע שינוי
מחקר ממשיך להיות אחד מעמודי התווך של משימתה של ECDGA. מאז הקמתה, הברית מימנה 17 פרויקטים מחקריים ופיתחה רישום חולים כדי לסייע במחקרים מתמשכים ועתידיים. יחד, יוזמות אלו תרמו יותר מ-1.3 מיליון דולר למחקר ECD, מה שאפשר התקדמות בהבנת המוטציות הגנטיות של המחלה, שיפור שיטות האבחון והסברה לניסויים קליניים לטיפולים ממוקדים.
התקדמות זו היא תוצאה ישירה של תרומות נדיבות, שותפויות עם מוסדות מחקר מובילים ומחויבות משותפת לקידום הטיפול. את השפעת המאמצים הללו ניתן לראות בשיפור איכות החיים ובתוצאות הטיפול שחווים רבים בקהילת ECD.
אך המסע רחוק מלהסתיים. עדיין נותרו שאלות רבות ללא מענה בנוגע למנגנונים הבסיסיים של ECD, השפעות הטיפול ארוכות הטווח ואסטרטגיות הטיפול האופטימליות. ECDGA נותרה מחויבת לתמוך במאמצי מחקר חדשים ומתמשכים בשיתוף פעולה עם מרכזים רפואיים ורופאים ברחבי העולם.
אירועים שבונים ידע וקהילה
אחת הדרכים המשמעותיות ביותר שבהן ECDGA מאחדת את הקהילה שלנו היא באמצעות האירועים השנתיים שלנו. בכל שנה אנו מארחים שני מפגשים רצופים המשרתים מטופלים, משפחות ואנשי מקצוע רפואיים.
הראשון הוא מפגש המטופלים והמשפחות שלנו, אירוע בן יום אחד שנועד לתמוך ולחנך את אלו החיים עם או מטפלים במישהו עם ECD. אירוע זה מספק למטופלים ולמשפחות הזדמנות לשמוע ישירות ממומחים רפואיים המתמחים ב-ECD, לשאול שאלות ולשתף חוויות. זהו זמן לחיבור, למידה והעצמה. המשתתפים עוזבים לעתים קרובות עם תחושה מחודשת של תקווה והבנה עמוקה יותר של מצבם.
לאחר אירוע זה יתקיים הסימפוזיון הרפואי ECD, מפגש שנתי לאנשי מקצוע בתחום הבריאות ולחוקרים המתמקדים ב-ECD. סימפוזיון זה הוא המפגש הבינלאומי היחיד המוקדש אך ורק ל-ECD, ומושך מומחים מתחומים שונים כדי לדון בממצאים המדעיים האחרונים, בגישות קליניות ובהתקדמות המחקר. חילופי הידע ושיתוף הפעולה המתרחשים כאן חיוניים לשיפור הטיפול בחולים ולקידום התחום.
בנוסף לשני אירועים אלה, מתקיים מפגש שלישי באופן בלעדי לרופאי מרכז טיפול ECD ולצוותיהם. מפגש זה מאפשר שיתוף פעולה בין מרכזי טיפול, מטפח קשרים בין מוסדות, ומסייע להבטיח שמטופלים יוכלו למצוא טיפול מקצועי קרוב יותר לבית.
אירועים אלה הם יותר מכנסים – הם גשרים בין מדע לחמלה, המחברים אנשים באמצעות מטרה משותפת.
העלאת המודעות להאצת האבחון
אחד האתגרים הגדולים ביותר עבור אלו הסובלים ממחלת ארדהיים-צ'סטר הוא אבחון מאוחר או שגוי. מכיוון ש-ECD יכול להופיע כמו מצבים רבים אחרים, לעיתים קרובות לוקח שנים עד שחולים מקבלים את האבחנה הנכונה. העלאת המודעות בקרב הציבור וספקי שירותי בריאות היא קריטית לקיצור מסע זה ולשיפור התוצאות.
בשנת 2025, ECDGA תמשיך להרחיב את מאמצי ההעלאה שלה באמצעות קמפיינים חינוכיים, הסברה במדיה החברתית והפצת חומרים מעודכנים לספקי שירותי רפואה. אנו גם משיקים יוזמות לסיפור סיפורים של מטופלים כדי להדגיש את ההשפעה האישית של ECD ולתת קול לאלו החיים עם מחלה נדירה זו.
כל שיחה על ECD היא צעד לקראת אבחון מוקדם יותר, טיפול טוב יותר ונראות רבה יותר עבור הקהילה.
ההשפעה הגלובלית שלנו
טווח ההשפעה של ECDGA גדל משמעותית מאז הקמתנו. כיום, אנו גאים לשתף את אבני הדרך הבאות:
- תמיכה ביותר מ-1,050 חולים ומשפחות ברחבי העולם
- ייצוג ב-76 מדינות
- הכרה ב-41 מרכזי טיפול ל-ECD ברחבי העולם
- מימון ל-17 פרויקטים של מחקר מדעי
- מעל 1.3 מיליון דולר מוקדשים ליוזמות מחקר ותמיכה
הישגים אלה משקפים את הקהילה שהתאחדה לתמיכה במשימה זו – החל מתורמים בודדים ועד רופאים בעלי שם עולמי, ממטפלים במשפחה ועד לתומכי מחקר.
מבט קדימה בהכרת תודה ובמטרה
לקראת שנת 2025, אנו מלאי הכרת תודה לכל אדם שתמך במשימת ECDGA. נדיבותכם, זמנכם וחמלתכם תמכו בהתקדמות שעשינו ובתקווה שאנו ממשיכים לחלוק.
בין אם תרמתם כלכלית, התנדבתם מזמנכם, השתתפתם בשיחת תמיכה או פשוט עזרתם להפיץ את המודעות, אתם חלק מתנועה שעושה שינוי אמיתי ומתמשך.
יחד, נמשיך להילחם על תשובות, על טיפולים, ועל עתיד שבו ECD לא רק ניתן לטיפול – אלא גם ניתן לריפוי.
תודה לכם על היותכם חלק מהמסע שלנו. אנו מצפים בקוצר רוח לכל מה שנעשה יחד בשנה הקרובה.
בהערכה עמוקה,
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר
דה רידר, לואיזיאנה
הצהרת אחריות: הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) אינה מספקת ייעוץ רפואי, אבחונים או טיפולים. כל התוכן מיועד למטרות מידע בלבד. אנא התייעצו עם גורם רפואי בנוגע לחששות רפואיים.