מוגש על ידי ד"ר גאורב גויאל, אוניברסיטת אלבמה בברמינגהם בשיתוף פעולה עם הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA). מצגת זו בוחנת את חשיבות מחקר ההישרדות במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) ואת התפקיד הקריטי שממלאים חולים בעיצוב מחקר זה. ד"ר גאורב גויאל, המטולוג-אונקולוג מבוגרים באוניברסיטת אלבמה בברמינגהם, דן כיצד הישרדות משתרעת מעבר לטיפול רפואי – היא כוללת את החוויות הרגשיות, הפסיכולוגיות והחברתיות של חיים עם מחלה נדירה.
באמצעות מחקר המעקב אחר הפרעת היסטיוציטיקה, שפותח בשיתוף פעולה עם הברית הגלובלית של ECD, חוקרים אוספים תובנות ממקור ראשון ישירות ממטופלים וממטפלים כדי להבין טוב יותר כיצד נראים החיים לאחר אבחון ECD. המחקר מתמקד בתוצאות ארוכות טווח כגון עייפות, כאב, שינויים קוגניטיביים, חרדה וגורמי איכות חיים שלעתים קרובות מתעלמים מהם בנתונים קליניים מסורתיים.
ד"ר גויאל מסביר מדוע מחקר מסוג זה חיוני עבור מחלות נדירות כמו ECD, בהן נתוני ההישרדות נותרים מוגבלים. על ידי הקשבה לקול המטופל ואיסוף מידע על בריאות גופנית, רווחה נפשית ואתגרי חיי היומיום, המחקר שואף ליצור הבנה הוליסטית יותר של חוויית ECD. ממצאים אלה יסייעו להנחות המלצות מבוססות ראיות, לשפר את הטיפול במטופלים ולהשפיע על מאמצי הסברה ומדיניות עתידיים.
נושאים מרכזיים המכוסים במצגת זו כוללים:
- מדוע תוצאות המדווחות על ידי מטופלים חיוניות לשיפור הטיפול
- ממצאים ראשוניים ממחקר המעקב אחר הפרעת היסטיוציטיקה
- כיצד להשתתף במחקר מתמשך
- הערך של מעורבות קהילתית בקנה מידה גדול במחקרי מחלות נדירות
על ידי שיתוף חוויותיהם, מטופלים מסייעים לעצב את עתיד הטיפול ב-ECD – ומבטיחים שהתקדמות הטיפול תלך יד ביד עם שיפור באיכות החיים.