אירוע הריצה, ההליכה והגלגול למען תקווה לשנת 2025 מאגד תומכים מכל קצוות תבל במאבק להעלאת המודעות למחלת Erdheim-Chester ( ECD ). עבור אלו המשתתפים באופן וירטואלי, ההשפעה שלכם חזקה לא פחות – ועם קצת יצירתיות ותכנון, החוויה שלכם יכולה להיות משמעותית ובלתי נשכחת בדיוק כמו השתתפות פיזית.
הנה חמש דרכים פשוטות אך יעילות להפיק את המרב מהריצה הווירטואלית שלכם:
1. בחרו מסלול משמעותי
בין אם מדובר בשכונה שלכם, בפארק אהוב או במסלול נופי, בחרו מסלול שמהדהד בכם. חלק מהמשתתפים מתכננים מסלולים שעוברים דרך ציוני דרך חשובים ליקיריהם, או מקומות הקשורים לזיכרונות מיוחדים. לאן שלא תלכו, לצעדים שלכם יש מטרה.
2. התאם אישית את הציוד שלך
לבישת בגדים ממותגים לאירוע או חולצות קבוצתיות בהתאמה אישית לא רק משפרת את המורל, אלא גם מזמינה שיחה מצד צופים סקרנים. הוסיפו סיכות, שלטים או סרטים בצבעי טורקיז וזברה כחולים הייחודיים של ECDGA כדי לייצג באופן חזותי את המטרה שלכם.
3. כנסו לרשתות חברתיות עם הסיפור שלכם
מדיה חברתית היא כלי רב עוצמה להפצת מודעות. שתפו מדוע אתם משתתפים באמצעות תמונות, סרטונים קצרים או עדכונים יומיים. ספרו לעוקבים שלכם על מחלת Erdheim-Chester , וכללו קישור לדף גיוס הכספים או לדף הצוות שלכם כדי שאחרים יוכלו לתמוך במשימה שלכם.
4. רוץ עם צוות וירטואלי
רק בגלל שאתם לא באותה עיר, זה לא אומר שאתם לא יכולים לנוע יחד. תיאמו זמן שבו חברי הצוות שלכם יוכלו ללכת, לרוץ או להתגלגל מכל מקום שהם נמצאים, ולאחר מכן התחברו באינטרנט כדי לשתף תמונות וסיפורים. קבוצות רבות מתזמנות שיחות וידאו לאחר הריצה כדי לחגוג את מאמציהם ולהרהר במשמעות האירוע עבורם.
5. העלו את המודעות בזמן שאתם בתנועה
הדפיסו ועטו שלטים עם עובדות על מחלת Erdheim-Chester או נשאו קוד QR המקשר לאתר האינטרנט של ECDGA . נגיעות קטנות אלו יכולות להפוך עוברי אורח לבעלי ברית על ידי חינוך על מחלה נדירה שסביר להניח שמעולם לא שמעו עליה.
השתתפות וירטואלית פירושה שתוכלו להביא את משימת ECDGA לקהילה שלכם בצורה אישית ועוצמתית מאוד. בכל צעד, אתם יוצרים נראות, מטפחים הבנה ותורמים לתנועה הולכת וגדלה המאמינה שאף אחד שנפגע מ- ECD לא צריך להרגיש לבד או בלתי נראה.
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) אינה מספקת ייעוץ רפואי, אבחונים או טיפולים. כל התוכן מיועד למטרות מידע בלבד. אנא התייעצו עם גורם רפואי בנוגע לחששות רפואיים.