ככל שהאביב חולף והקיץ בהישג ידנו, הדחף הטבעי שלנו ליהנות מהטבע מתעצם. עם זאת, אפילו חשיפה מוגבלת לשמש עלולה להיות מסוכנת לחולי ECD תחת טיפולים ממוקדים מסוימים. אם אתם מטופלים במעכב BRAF או MEK, או פשוט נהנים להיות בחוץ בקיץ, ודאו שאתם נוקטים באמצעי זהירות נאותים מפני השמש.
דרמטולוג, סטפן ברטה, MD, PhD, בבית החולים ECD Care Center Pitié-Salpêtrière בפריז, שוחח עם מטופלים במפגש חולי ומשפחות ECD לשנת 2019 במילאנו, איטליה.
ד"ר ברטה מסביר, "עם אלו המטופלים בוומרפניב, עלינו להימנע באמצעי זהירות קיצוניים כדי להימנע מחשיפה לשמש. ישנן סיבות שונות אך העיקריות שבהן הן סרטן; סרטן עור, מלנומה… במיוחד עם ומרפניב, שמפחיתים את סף הסבילות ל-UVA [בהתייחס לרגישות לאור של העור]."
ההצעות לבטיחות השמש של ד"ר בארטה:
יש למרוח קרם הגנה עם מקדם הגנה של לפחות 50 SPF ולמרוח שוב לפחות כל שעתיים. יש למרוח שוב לאחר שחייה או הזעה. אל תשכחו למרוח על האוזניים, הפנים והצוואר.
יש למרוח קרם הגנה גם בימים מעוננים! במיוחד במהלך הקיץ.
לבשו ביגוד מגן, כגון שרוולים ארוכים/מכנסיים במידת האפשר, כדי לכסות עור חשוף.
חבוש כובע כדי לכסות את הפנים והאוזניים.
ידעת?
קרני ה-UV של השמש הן החזקות ביותר בין השעות 10:00 ל-16:00!
שקלו ליהנות מהחוץ בשעות הבוקר המוקדמות או אחר הצהריים המאוחרות כדי להימנע מקרני ה-UV החזקות יותר.
תחזית מדד ה-UV מתפרסמת מדי יום על ידי שירות מזג האוויר הלאומי וה-EPA!
לפני שאתם מתכננים פעילויות חוץ, שקלו לבדוק את רמות מדד ה-UV עבור קטגוריית החשיפה.
משקפי שמש מגינים על העיניים מפני קרני UV!
בפעם הבאה שאתם קונים משקפי שמש, שימו לב שמשקפי שמש החוסמים גם קרני UVA וגם קרני UVB מספקים את ההגנה הטובה ביותר. רוב משקפי השמש הנמכרים בארה"ב עומדים בתקן זה.
זכרו, אם אתם מתכוונים ליהנות מהטבע הקיץ הזה, ודאו שאתם נוהגים לשמור על בטיחותכם מהשמש!
*למידע נוסף על ECD ומעורבות עור:
תשובתו של ד"ר בארטה לשאלה בנושא רגישות לאור במהלך "שאל את המומחים" בכנס מטופלים ומשפחות 2019. ניתן למצוא את השאלה/תשובה בדקה ה-44 של הסרטון. https://youtu.be/QcEVBl9bTpY
מעורבות עור – ד"ר סטפן ברטה ~ סרטון זה הוא קטע מהמפגש השנתי השביעי של הברית הגלובלית לחולי ובני משפחה של מחלת Erdheim-Chester במילאנו, איטליה. ד"ר סטפן ברטה מציג את הווריאציות של מעורבות עור ב- ECD .
https://youtu.be/RrrQgZyoCrQ