רישומים וסקרים
רישום מטופלי ECD
מחקר ECD זקוק לעזרתכם! פותח מאגר נתונים של רישום חולי מחלת Erdheim-Chester . כעת אנו זקוקים לנתונים שלכם כדי להפוך אותו לשימושי!
רישום חולי ECD הוא מאגר נתונים רפואי האוסף מידע ו/או דגימות מחולים שאובחנו עם ECD . נתונים אלה ישמשו כדי לסייע למדענים לקדם את הידע על ECD והטיפול בו. קראו על הרישום בפירוט להלן, כולל כיצד להירשם.
שימו לב כי על ידי הצטרפות למרשם המטופלים ECD , אינכם מצטרפים לחברות בברית הגלובלית ECD ! אם אינך חבר ב-ECDGA, אנא הצטרף גם ל-ECDGA על ידי לחיצה על קישור זה למטה. אם אתה כבר חבר, אנא שקול להצטרף גם לרשם.
כדי לברר אם אתם זכאים להשתתף במרשם המטופלים של ECD , עקבו אחר קישור זה.
קראו את הנתונים האחרונים שפורסמו מאוסף הרישום: עדכון הרישום 2020
בסוף שנת 2018, הרישום הוביל למאמר הערכת תסמינים הבא. הממצאים מסכמים כי לחולים עם ECD יש תסמינים מגוונים ולא מוערכים. סולם להערכת תסמינים המדווחים על ידי מטופלים עם מחלת Erdheim-Chester
אודות הרישום
רישום מחלות Erdheim-Chester , בראשות מרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג (MSK), מאחד חוקרים מובילים עם אנשים כמוך המעוניינים לקחת חלק בבניית מסד נתונים אינפורמטיבי. מוקד הרישום הזה יהיה לסייע למדענים לקדם את הידע שלנו על ECD , כיצד הוא משפיע על חייהם של חולים, וכיצד טיפולי ECD פועלים. המטרה הסופית – ריפוי!
מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) היא מחלה נדירה הפוגעת בכ-1,000 איש ברחבי העולם. מכיוון ש- ECD היא כה נדירה, אנו יוצרים רישום חולים כדי לסייע באיסוף מידע על ECD . רישום רפואי הוא אוסף שיטתי של סט מוגדר בבירור של נתונים בריאותיים ודמוגרפיים עבור חולים עם בעיות בריאותיות ספציפיות, המוחזקים במסד נתונים מרכזי למטרה מוגדרת מראש. במקרה של רישום ECD , הוא ישמש להגברת הידע על המצב וכיצד ניתן לטפל בו.
המוקד הוא להבין טוב יותר את סוגי בעיות הבריאות הנגרמות על ידי ECD , מה קורה כתוצאה מטיפולים שונים ECD , וכיצד ECD משפיע על רגשותיהם וגישותיהם של אנשים. אנו רוצים גם ללמוד כיצד דברים אלה משתנים עם הזמן עבור אנשים עם ECD . כדי לנסות להבין זאת, רופאים היו רוצים לאסוף מידע על אנשים הסובלים ממחלת Erdheim-Chester וכיצד הם מטופלים במחלה.
למה להצטרף?
מדענים עשו התקדמות אדירה במאבק נגד המחלה בעשור האחרון בלבד, ומחקרים חדשים מתחילים מדי שנה. אבל חוקרים לא יכולים לעשות את העבודה לבד; הם צריכים מידע מאנשים כמוך כדי לערוך את המחקר שלהם.
מרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג (MSK) משמש כאפוטרופוס אמין של מסד נתונים מרכזי זה ואחסון דגימות. נתונים אלה יהיו זמינים לחוקרים החוקרים את המחלה. הרישום נועד לענות על שאלות ולספק מידע לחוקרים כדי למצוא טיפולים יעילים.
ה- ECDGA מחויבת להמשיך את ניהולו ומימון הרישום כדי שנוכל להמשיך את צמיחתו של מידע יקר ערך שמאגר נתונים זה יספק לקהילה.
איך עובד הרישום?
אם ברצונך להשתתף ברישום, צוות MSK יבקש לשלוח לך את המידע הבא מהרופא שלך.
- דוחות רפואיים (רשימות רופא, דוחות מעבדה וסריקות)
- אם יהיו זמינים, ייאספו קטעים מביופסיה או הליך קודם וישמשו למחקר עתידי על ECD . עדיין ניתן להצטרף לרישום אם לא עברת ביופסיה או אם אינך מעוניין לשלוח חלקי ביופסיה ל-MSK.
- הרישום יאסוף גם עותקים של כל הסריקות שעשויות להיות לך בעבר הקשורות למחלתך, כולל סריקות MRI, PET, צילומי רנטגן או CT. עדיין ניתן להצטרף לרישום אם אינך מעוניין שסריקות יישלחו ל-MSK.
לא תהיה עלות עבורך הצטרפות למאגר. אם תחליט להשתתף במאגר מחקר זה, חלקך במחקר יכלול מילוי סקרים, הנקראים גם שאלונים, על התסמינים ואיכות חייך. ניתן למלא את השאלונים למחקר זה באינטרנט או על גבי נייר ולשלוח אותם בדואר למרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג. אם תבחר למלא את הסקרים על גבי נייר, תקבל דמי משלוח ששולם מראש כדי שתוכל לשלוח אותם בחזרה בדואר. אנא מצא את הקישור לסקר המקוון למטה.
תתבקשו למלא סקרים עם הצטרפותכם, לאחר 6 חודשים מההצטרפות, ומדי שנה במשך 3 שנים. תתבקשו גם למלא את הסקרים אם הטיפול שלכם ECD ישתנה מכל סיבה שהיא.
כיצד ניתן להצטרף למרשם המטופלים ECD ?
אם אתם מעוניינים ללמוד עוד על מחקר זה, אנא צרו קשר עם צוות המחקר בטלפון או בדוא"ל.
טלפון (212) 610-0720
פקס (929) 321-1050
דוא"ל: neuECDRegistry@mskcc.org
תהיה לך הזדמנות לדון בפרטי המחקר ולשאול כמה שאלות שתרצה לפני שתקבל החלטה מושכלת האם ברצונך להשתתף.
אם תחליט להצטרף למחקר, תקבל טופס הסכמה מדעת המספק לך את פרטי המחקר בכתב. לאחר שתקרא את טופס ההסכמה, ייתכן שיהיו לך שאלות נוספות שתרצה לקבל מענה עליהן. לאחר שכל שאלותיך ייענו לשביעות רצונך, תתבקש לחתום על טופס ההסכמה.
אם תשלים את תהליך ההסכמה בטלפון ותחתום על טופס הסכמה שיישלח אליך בדואר, תקבל מעטפה ששולמה מראש כדי לשלוח את טופס ההסכמה החתום שלך בחזרה למתאם.
תהליך הסכמה זה יכול להתבצע בטלפון או באינטרנט, ובכך מבטל את הצורך לנסוע ל-MSK כדי להצטרף למחקר. כדי לברר אם אתם זכאים להשתתף במרשם המטופלים של ECD, עקבו אחר קישור זה.
מי יכול להשתתף?
כל מי שאובחן עם ECD , ושהרשומות הרפואיות שלו הן באנגלית, יכול להשתתף במחקר. החוק האירופי מגביל את השתתפותם של אנשים מכמה מדינות אירופאיות.
ניתן להצטרף לרישום גם אם אינך מטופל ב-MSK.
פרטיות וסודיות
פרטיותך חשובה לנו מאוד והחוקרים יעשו כל מאמץ להגן עליה. הצוות המיומן ב-MSK עשוי לעיין ברשומות שלך במידת הצורך.
אם המידע שלך ממחקר זה ישמש בדוחות או פרסומים כלשהם, שמך או כל דבר אחר שיכול לזהות אותך לא ייעשה בו שימוש.
ייתכן שיימסר המידע שלך אם הדבר נדרש על פי חוק. לדוגמה, מדינות מסוימות דורשות מרופאים לדווח לרשויות הבריאות אם הם מוצאים מחלה כמו שחפת. עם זאת, החוקרים יעשו כמיטב יכולתם לוודא שכל מידע שיתפרסם לא יזהה אותך.
הגישה למידע הבריאותי המוגן שלך תוגבל לאלו המפורטים בטופס אישור המחקר, המהווה חלק מתהליך ההסכמה מדעת.
אם אני מצטרף למרשם המטופלים ECD , האם זה כמו להצטרף לברית הגלובלית ECD ?
לא, רישום המטופלים של ECD נפרד מהברית הגלובלית ECD . אם ברצונכם להצטרף לברית הגלובלית ECD ולהיות חברים בקהילה שלנו, אנא עקבו אחר הקישור למטה כדי להירשם לברית הגלובלית ECD . אנו מקווים שתצטרפו לשתיהן כדי לסייע במחקר נוסף בנושא ECD , אולם זה מרצון ובחירתכם.
קשר הדוק בין קהילת המטופלים לבין ECD Global Alliance מאפשר קידום קל של מעורבות מטופלים במחקרים ובניסויים קליניים החיוניים להבאת טיפולים בטוחים ויעילים לשוק. כחבר רשום בברית הגלובלית של ECD , תוכלו לקבל הודעה כאשר מחקרים וטיפולים חדשים זמינים.
הנה עוד סיבות להצטרף ל- ECDGA !
- העצמה: אתם לא חייבים להיות קורבן. אתם יכולים לעשות שינוי.
- פגוש אנשים אחרים: לפרוץ את הבידוד ולהכיר חברים חדשים.
- מצא את המידע העדכני ביותר על טיפולים: טיפולים, טיפים ומידע חדשים זמינים מהארגון ומחבריו.
- תהנו: היו סביב אנשים ש"מבינים את זה" ומצאו דרכים לשלב את מה שאתם אוהבים כדי לעזור במציאת תרופה.
- רכישת מיומנויות חדשות: הזדמנויות ההתנדבות הן בלתי מוגבלות.
- הציבו דוגמה: הראו לאחרים מה ניתן לעשות וכיצד עבודה קשה עוזרת "לנהל בעיות".
- קבל גישה למומחים: גישה למומחי ECD זמינה דרך הארגון.
עזרו להבין את הבעיות העומדות בפני חולי ECD ומשפחותיהם החיים עם ECD. השתתפו במחקר חשוב זה בנוחות של ביתכם.
מחקר זה על הישרדות נועד להבין את הלחצים שחווים אנשים החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר. מחקר זה חיוני משום שהוא מדגיש את הצורך בטיפול מקיף המשתרע מעבר לטיפול פשוט במחלת ה-ECD עצמו. על ידי הבנת צרכי המטופלים, ספקי שירותי בריאות יכולים להציע טיפול הוליסטי יותר למטופלים ולמשפחותיהם לאורך כל מסע ה-ECD.
מחקר זה שואף לאסוף נתונים מקיפים שיאפשרו פיתוח הנחיות לטיפול המשך וישפרו את הייעוץ למטופלים. חלק מהנושאים שיובנו טוב יותר באמצעות מחקר זה כוללים הבנת בעיות ארוכות טווח העומדות בפני אנשים החיים עם ECD, כגון כאב, עייפות, חרדה, בעיות קוגניטיביות וכו'.
על ידי השתתפות במחקר זה, תוכלו לעזור לכולם להבין את הבעיות העומדות בפני אנשים בקהילת ECD. בעזרת הבנה זו, ניתן לשפר את הטיפול.
כל חולה ECD שיכול לקרוא ולכתוב אנגלית זכאי להשתתף במחקר. עליכם למלא סקר בנוחות ביתכם. השתתפות במחקר אינה כרוכה בעלויות עבור המטופל, ואין צורך בנסיעות. (עבור מטופלים שנפטרו, מטפלים מוזמנים להשתתף עבור יקיריהם.)
להשתתפות, אנא צרו קשר עם הברית הגלובלית של ECD.