המטרה מאחורי הבלוג שלנו היא לעדכן את חברינו במידע חשוב שיכול להשפיע על חיי היומיום של חולי ECD ומשפחותיהם.. אנו מנסים לספק מידע זה בסיועוהדרכה של אנשי המקצוע הרפואיים המהימנים שלנו . עקב העלייה במקרי COVID-19 ברחבי העולם והצורך של כל אנשי המקצוע הרפואיים שלנו להיות בחזית שורות אלו, פוסטים בבלוג שלנו יוגבלו ליכולות ולידע של צוות ECDGA .
השבוע, בזמן שכולם מתרגלים ריחוק חברתי , נדבר קצת יותר לעומק על החשיבות של לא להתנתק זה מזה באופן וירטואלי .
להודות לעצמך באבחנה שלך יכול להיות קשה מאוד. זה יכול להיות אפילו קשה יותר לדבר על כך עם משפחה, חברים ועמיתים לעבודה. הברית הגלובלית ECD כאן כדי לספק תמיכה, מידע ולפעול למענכם , מה שיכול להקל מעט על השיחות הללו .
למרות שמחלתך עשויה להיות נדירה, דעו שאינכם לבד! ל- ECDGA יש אפשרויות רבות שיכולות לאפשר לחולים, משפחות ומטפלים להיפגש, לתקשר ולמצוא תקווה. משפחות אחרות אלו יהפכו לחברים, לבעלי ברית, לרשת תמיכה ואפילו למקום לפרוק בו את מצב הרוח כשעברתם יום רע. אנו מעודדים אתכם לשתף את… ניצחונות גדולים וקטנים אחד עם השני!
דרכים לתקשר ECD משפחת הברית הגלובלית של ECD…
דוא"ל של צוות ECDGA :
ג'סיקה.קורקראן@erdheim-chester.org
Chesnee.Green@erdheim-chester.org
רשת מקומית :
הברית הגלובלית ECD יכולה לספק למטופלים ולמטפלים פרטי קשר של אלו באזורכם .הסכימו לשיתוף המידע שלהם עם חברים אחרים. שלחו דוא ”ל לצ ’סני או לג’ סיקה לקבלת מידע נוסף (ראו כתובת דוא” ל) לעיל).
מדיה חברתית :
פייסבוק : https://www.facebook.com/ErdheimChesterDisease
*זהו דף הפייסבוק של ECDGA המתעדכן במידע העדכני ביותר, כולל אירועים עדכניים, פרסומים, מחקרים וניסויים ועוד.
קבוצת פייסבוק : https://www.facebook.com/groups/784637751599933/
*זוהי הקבוצה הפרטית של ECDGA. אם אתם חברים נוכחיים ב- ECDGA , תוכלו לגשת לקבוצה זו. בקבוצה זו יש לכם הזדמנות לדבר בגלוי עם חברים אחרים על ECD .
טוויטר : ECDGA
*זהו דף הטוויטר של ECDGA המתעדכן במידע העדכני ביותר, כולל אירועים עדכניים, פרסומים, מחקרים וניסויים ועוד.
יוטיוב : https://www.youtube.com/channel/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ
*זהו ערוץ ECDGA הרשמי של ECDGA. כאן תמצאו סרטונים אינפורמטיביים על ECD , מייסד הברית הגלובלית של ECD , וסרטונים מאירועים שנתיים (כולל אנשי מקצוע רפואיים מרחבי העולם).
לינקדאין : https://www.linkedin.com/company/erdheim-chester-disease-global-alliance-npo
* חשבון הלינקדאין שלנו הוא הפרופיל המקצועי שלנו, שגם מתעדכן במידע העדכני ביותר, כולל כל האירועים, הפרסומים, המחקרים והניסויים הנוכחיים, וכל מה שאנשי מקצוע בתחום הרפואה עשויים לעניין אותם לקרוא .
אינסטגרם : https://www.instagram.com/erdheim_chester/?hl=en
*זהו ה- oעמוד האינסטגרם הרשמי של ECDGA . בשל אופייה של אינסטגרם, המידע מוגבל. ד' , אבל קישורים זמינים בדף הפרופיל שלנו .
RareConnect : https://www.rareconnect.org/en/login?next=/en/community/erdheim-chester-disease
*ל- ECDGA יש RareConnect פרופיל. אתר זה מתעדכן במידע העדכני ביותר הזמין, כולל כל האירועים, הפרסומים, המחקרים והניסויים הנוכחיים, וכו. זה נהדר עבור אלו הדוברים שפה שאינה אנגלית שעשויים להתקשות בהבנת חומר מסוים. המידע המסופק באתר זה יתורגם לשפת האם שלכם. על ידי מתנדב אנושי לשם בהירות.
צ'אט חי מקוון :
תמיכה בחולים – צ'אטזי : http://www.chatzy.com/427437211406
*צ "אט זה מתקיים מדי שבוע בימי שבת בשעה 15:00 שעון מזרח ארה"ב. למרות שזו השעה ה"קבועה", חדר הצ" אט תמיד פתוח.
תמיכה במטפלים –
*שלחו דוא"ל לכתובת support@erdheim-chester.org כדי להתחבר עם ראש צוות המטפלים שלנו ולקבל הזמנה לשיחה הבאה עם המטפלים.