קייטלין לוכדת את התקווה
תומכת צעירה ומעוררת השראה זו משתפת את מחשבותיה על ECD.
מאת ג'סיקה קורקרן, ECD Global Alliance
28 בנובמבר, 2017
הכירו את קייטלין וולש, כוכבת בהתהוות תוכנית למען תמיכה בחולים. כנכדה בת 11 של טוני ג'יאמברה, חולה ECD, היא מצוידת במידע רב על מחלת ארדהיים-צ'סטר. "היא כל הזמן מעדכנת אנשים על ECD ויודעת הכל על ההיסטיוציטים המפחידים האלה", אומרת סבתא מרגרט "פג" ג'יאמברה.
הקשר המיוחד של קייטלין עם סבה הניע את משימתה להילחם לצדו ב-ECD. היא השתתפה בפגישות רבות אצל רופאים וישבה שעות רבות בבתי חולים. היא העלתה את המודעות למחלה זו בבית הספר שלה, הן בקרב חבריה והן בקרב מחנכים, והבהירה איזו מחלה נוראית ונדירה פגעה בסבה האהוב. השנה, היא ליוותה את סבה וסבתה למפגש השנתי לחולי ECD ובני משפחותיהם כדי להראות את תמיכתה הבלתי מעורערת במשפחתה ובקהילת ECD. האירוע נתן לה השראה להכין קישוט סרט של ECD עם תמונה שלה ושל ד"ר דיימונד לעץ חג המולד שלה. וכמובן, היא הכינה אחד גם עבור סבה וסבתה כדי שיוכל ליהנות ממנו.
קייטלין עם ד"ר דיימונד בזמן שהותה בניו יורק.
בין מאמציה להעלות את המודעות, קייטלין גם מרימה את רוחו של טוני ומעודדת אותו להמשיך להילחם כל יום. פג מציינת "היא התרופה הטובה ביותר שלו והיחידה שיכולה לגרום לו לעשות את התרגילים שלו!"
"אני, קייטלין וולש, חושבת ש- ECD חשוב מאוד. סבא שלי אובחן עם ECD לפני כשנתיים. זה לא עצר אותו. מאז שנולדתי סבא שלי דאג לי אז אני אדאג לו. וזו הסיבה ש- ECD כל כך חשוב לי. אל תוותרי בגלל ECD , זה רק צריך לגרום לך להתאמץ יותר."