כשמדובר בהעלאת המודעות למחלת Erdheim-Chester ( ECD ), כל מייל חשוב – וכל שיטת תנועה חשובה. במרוץ הכיף ECDGA לשנת 2024, צוות מדהים אחד הזכיר לכולנו את זה בצורה הטובה ביותר שאפשר.
הכירו את צוות Peddling Froetschers – צמד עוצמתי שהחליפו נעלי ספורט בחישורים והביאו ציוד נוסף לאירוע השנתי. הם בחרו לרכוב על אופניים לאורך ה-Fun Run, ולא רק צברו רכיבה מרשימה אלא גם הדגימו את הרוח היצירתית והמכילה שמגדירה את הקהילה שלנו.
מרוץ הכיף מעולם לא היה עניין של מהירות או מרחק. מדובר בהופעה. מדובר בתנועה, מוטיבציה וזיכרון. בין אם אתם הולכים עם חברים, מתגלגלים בכיסא גלגלים, רצים לבד, או – כמו משפחת פרוטשר – מדוושים בנוף הררי מדהים, כל משתתף מקרב אותנו למשימה שלנו: מודעות, תמיכה, חינוך ומחקר למחלת Erdheim-Chester .
צוות Peddling Froetschers אינו זר למשפחת ECDGA . המסירות המתמשכת שלהם להעלאת המודעות ולבניית קהילה מגלמת את התקווה והחוסן המניעים את מאמצינו. בבחירתם להשתתף בדרכם, הם קובעים דוגמה רבת עוצמה: שאין "דרך נכונה" להצטרף ל-Fun Run – רק בדרך שלך .
אנו אסירי תודה לצוות Peddling Froetschers על התשוקה, היצירתיות והסנגוריה שלהם.
כשאנו מביטים קדימה לקראת מרוץ הכיף של השנה, אנו מזמינים את כולם – מטופלים, מטפלים, משפחות וחברים – להשתתף בכל דרך שנראית לכם הכי טובה. בין אם אתם מתגלגלים, הולכים, רצים בספרינט או רוכבים על אופניים, ההשתתפות שלכם חשובה. יחד, אנחנו חזקים יותר, ויחד, אנחנו ממשיכים לרכוב.
מוכנים שהקילומטרים שלכם יהיו חשובים? למידע נוסף והירשמו לריצת הכיף של השנה: ריצת הכיף 2025
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) אינה מספקת ייעוץ רפואי, אבחונים או טיפולים. כל התוכן מיועד למטרות מידע בלבד. אנא התייעצו עם גורם רפואי בנוגע לחששות רפואיים.