הברית הגלובלית של ECD (ECDGA) גאה להכריז על פרסום הקלטות הווידאו המלאות מהמפגש השנתי לחולים ובני משפחותיהם לשנת 2025 בברצלונה.
אם לא יכולתם להשתתף פיזית או שתרצו לחזור לתובנות המדהימות שחלקו מומחים גלובליים במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), עכשיו זו ההזדמנות שלכם לצפות בכל מפגש בנוחות מביתכם.
הכנס השנתי העשירי שלנו נערך השנה בבית החולים האוניברסיטאי בלויטג' ואיחד חולים, משפחות, חוקרים ואנשי מקצוע רפואיים מרחבי העולם. עם יום שלם של מצגות חינוכיות, פאנלים לשאלות ותשובות ומפגשים המתמקדים בבריאות, האירוע הציע הזדמנות נדירה ומשמעותית ללמידה, חיבור ותמיכה.
זמין עכשיו ביוטיוב: רשימת השמעה מלאה של מפגשים
כעת ניתן לצפות בכל אחד מהמפגשים הבאים בערוץ היוטיוב שלנו:
מפגשי בוקר
- ברוכים הבאים לבלוויטג' ולמפגש המטופלים והמשפחות
- סקירה כללית של היסטיוציטוזיס אצל מבוגרים
- ביולוגיה של ECD ומחקר מדעי בסיסי עדכני
- אפשרויות טיפול ב-ECD (הנוכחיות ובאופק)
- תופעות לוואי של טיפול ב-ECD
- ביטויים קליניים של ECD
- מעורבות מוח/עיניים
- מעורבות בכליות/אורולוגיה
- מעורבות איברים אחרים
מפגשי אחר הצהריים
- ECD ומחלות נלוות
- פאנל שאלות ותשובות של מומחי ECD
- בריאות נפשית ורגשית למטופלים ומטפלים
- ניהול כאב ועייפות
- להישאר פעיל
- אכילה בריאה
- ניהול הישרדות ECD: פאנל שאלות ותשובות
- דברי סיכום והערכה של ECDGA
בין אם אתם מחפשים תובנות רפואיות, הדרכה לחיי היומיום או תחושת קהילה עמוקה יותר, סרטונים אלה מציעים מידע חיוני ותמיכה מכל הלב מאלה שמבינים בצורה הטובה ביותר את נושא ה-ECD.
למה הסרטונים האלה חשובים
מפגש המטופלים והמשפחות הוא יותר מסתם אירוע – זהו חבל הצלה. בכל שנה, הוא מזכיר לנו שאף אחד שמתמודד עם הפרעת קשב וריכוז אינו לבד. על ידי השקת הסרטונים האלה באינטרנט, אנו הופכים ידע מקצועי וטיפול חומל לנגישים לכולם, ללא קשר לגיאוגרפיה.
אנו מודים מקרב לב למציגים, לחברי הפאנל, למתנדבים ולקהילת ECD המדהימה שלנו על כך שאפשרו זאת. תודה מיוחדת לד"ר חאווייר סולאניץ' ולבית החולים האוניברסיטאי בלויטג' על אירוח נדיב של הכנס השנה.
עזרו לנו להפיץ את הבשורה
שתפו את הסרטונים עם אחרים שעשויים להפיק תועלת. בין אם אתם אובחנו לאחרונה, חולים ותיקים, מטפלים או ספקי שירותי בריאות – המשאבים האלה הם בשבילכם.
צפו ברשימת ההשמעה המלאה ביוטיוב
יחד, אנו הופכים מידע, קשר ותקווה לנגישים יותר מאי פעם.
אודות הברית הגלובלית של ECD
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) היא ארגון ללא מטרות רווח 501(c)(3) המוקדש להעלאת המודעות, תמיכה, חינוך ומחקר הקשורים למחלת ארדהיים-צ'סטר. מאז 2008, תמכנו ביותר מ-1,050 משפחות ביותר מ-75 מדינות.
"לכל אחד מגיע חבל הצלה. אף אחד לא צריך להרגיש לבד."
קתי ברואר, מייסדת ECDGA
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) אינה מספקת ייעוץ רפואי, אבחונים או טיפולים. כל התוכן מיועד למטרות מידע בלבד. אנא התייעצו עם גורם רפואי בנוגע לחששות רפואיים.