קבוצת תמיכה במחלות נדירות זכתה במענק מחקר מטעם Erdheim-Chester לביצוע מחקר על שורדים.
Uplifting Athletes הוא ארגון ללא מטרות רווח המתמקד בשימוש בפלטפורמה של פוטבול מכללות כדי להאיר זרקור על מחלות נדירות. ארגון Uplifting Athletes, שנוסד בשנת 2007, מממן מחקר ויוזמות אחרות, ומבסס תקווה לקהילות נדירות. מדי שנה הארגון מעניק כספי מחקר דרך גיוס החוקרים הצעירים של Uplifting Athletes. בגאווה, השנה נבחר רופא שמועמד על ידי הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) כמקבל מענק!
גויאל תורם לעתים קרובות למודעות ולחינוך על ידי שיתוף פעולה ושיתוף נתונים מעבודתו בתחום היסטיוציטוזיס.
המועמד, ד"ר גאורב גויאל, הוא פרופסור עוזר להמטולוגיה-אונקולוגיה ורופא ראשי במרכז לטיפול ECD באוניברסיטת אלבמה, ברמינגהם. הוא יקבל מענק בסך 20,000 דולר עבור מחקר על ניצולי הפרעות היסטיוציטיות (HDSS). תוצאות המחקר ישמשו כדי לסייע בגיבוש הנחיות לטיפול מעקב בחולי ECD וחולי היסטיוציטוזיס אחרים ולפתח אסטרטגיות התערבות בעתיד כדי להפחית סיבוכים ארוכי טווח. ד"ר גאורב מוסיף, "המחקר שואף להשתמש במרשם המטופלים ECDGA כדי להבין את מגוון המצבים הבריאותיים ארוכי הטווח איתם מתמודדים חולים עם ECD , כולל איכות חיים וכאב כרוני."
לקהילת ECD הייתה הזכות והכבוד לעבוד עם ד"ר גויאל על פרויקטים מרובים ששיפרו את הטיפול בחולים, הגבירו את המודעות ותרמו למדע ההיסטיוציטוזיס באופן נרחב. ד"ר גויאל הוא רופא מסור בתחומו, אשר נלהב לעזור למטופלים ולמשפחותיהם מדי יום ביומו.
תשעה מקבלי מענקים יזכו לכבוד במהלך דראפט החוקרים הצעירים של Uplifting Athletes לשנת 2022 שיתקיים ביום שבת, 5 בפברואר, בפילדלפיה, פנסילבניה.
מחקר הוא מטרה קריטית למשימה של הברית הגלובלית של ECD . לעבוד עם צוות Uplifting Athletes כדי להביא מחקר נוסף לידי מימוש היה כבוד עבורי. בעבר, מימון מענקים למחקר ECD הגיע אך ורק מתרומות פרטיות, בעוד שהזדמנות UA מביאה ליוזמה 10,000 דולר נוספים. באמצעות שיתוף פעולה עם קבוצת מחלות נדירות המעריכה את עבודת הגילוי החשובה במדע הנדיר, ECDGA הרחיב את מאמצי המחקר ECD . ה- ECDGA ימשיך לחזק את קשריו עם קהילת החולים הנדירה כדי לסייע בבניית בסיס איתן לטיפול בהיסטיוציטוזיס ברחבי העולם. קשרים אלה לא רק מסייעים במחקר ECD והיסטיוציטוזיס, אלא גם מסייעים בהעלאת המודעות ל- ECD בקהילה הרפואית.
מחלת Erdheim-Chester נחשבת לסוג של סרטן דם היסטיוציטית, מצב נדיר במיוחד ללא סיבה ידועה, ונחשבת לא מאובחנת מספיק. המחלה מאופיינת בהצטברות של היסטיוציטים, תאים שבדרך כלל נלחמים בזיהומים, ברקמות ובאיברים. הרקמות והאיברים הופכים צפופים ופיברוטיים עקב חדירת ההיסטיוציטים ויכולים להוביל לאי ספיקת איברים אלא אם כן יימצא טיפול מוצלח.
הברית הגלובלית ECD היא ארגון ללא מטרות רווח 501(c)(3) המוקדש להעלאת המודעות, תמיכה, חינוך ומחקר הקשורים למחלת Erdheim-Chester .