החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) יכולים להיות קשים. בתור מצב נדיר ומורכב, ECD לעיתים קרובות משאיר מטופלים ומטפלים בתחושה של בדידות, חוסר ודאות ולאן לפנות. רשת התמיכה של ECD Global Alliance (ECDGA) קיימת כדי לשנות זאת – על ידי מתן מידע אמין, הדרכה מותאמת אישית ותחושת קהילה חזקה.
קשר שמפחית בידוד
שיחות התמיכה וקהילות העמיתים של ECDGA מחברות בין מטופלים ומטפלים מרחבי העולם. מרחבים אלה מציעים הבנה, חוויות משותפות וביטחון מאנשים שמבינים באמת את החיים עם ECD.
"אני מרגישה ממש אסירת תודה להיות חלק מהקהילה הזו. היכולת לפרסם שאלות, לקרוא פוסטים של אחרים ולדבר עם מטופלים אחרים במהלך צ'אטים מתארחים הרגיעה אותי. אני לא מרגישה את רמות החרדה שהייתי פעם – וזה ניצחון משמעותי באמת עבורי."
עבור רבים, עצם הידיעה שאחרים חווים תסמינים דומים עוזרת להפחית פחד ומנחה את הצעדים הבאים.
"הרופאים שלי לא תמיד יודעים אם מה שאני מרגישה 'נורמלי' עבור ECD, אבל אני יודעת שאני יכולה לבוא לכאן ולשאול שאלות וללמוד מאחרים. זה עוזר לי מאוד לגבי הצעדים הבאים שלי."
חינוך שאפשר לסמוך עליו
באמצעות וובינרים בהנחיית מומחים, חוברות הדרכה וספרייה הולכת וגדלה של סרטוני יוטיוב, ECDGA הופכת מידע רפואי מורכב לקל יותר להבנה ונגיש בכל עת.
"זה נותן כוח ותקווה לשמוע שיש מרכז מידע על המחלה והטיפול בה."
"ההשתתפות בצ'אט עזרה לי ללמוד אסטרטגיות התמודדות בצורה מהנה ומנחמת."
משאבים אלה מעצימים מטופלים ומטפלים להרגיש מעודכנים, בטוחים ומוכנים בעת האינטראקציה עם צוותי הבריאות שלהם.
תמיכה מותאמת אישית באמצעות תוכנית Patient Navigator
אחד המשאבים החשובים ביותר ש-ECDGA מציעה הוא תוכנית Patient Navigator שלה, בהובלת בלינדה קוב . בלינדה מספקת הדרכה אישית כדי לעזור למטופלים ולמטפלים להבין את האבחנה שלהם, להתכונן לפגישות, ליצור קשר עם רופאים מנוסים ב-ECD, ולבחון ניסויים קליניים ושירותי תמיכה.
התמיכה האישית שלה משמעותית במיוחד עבור אלו המתמודדים עם מערכות בריאות לא מוכרות או מורכבות.
"שיתוף החוויות שלנו עזר לנו להבין שאנחנו לא לבד בניהול מערכות בריאות מורכבות. הרעיונות המעמיקים של אחרים עזרו לי לפתח את השיחות הבאות שלי עם האונקולוגית שלי ועמיתיה בתחום הבריאות."
תמיכה לאורך כל המסע
רשת התמיכה של ECDGA נועדה לתמוך באדם כולו – לא רק במחלה. על ידי שילוב של חינוך, קשר עם עמיתים וניווט אישי, ECDGA מעצים מטופלים ומטפלים לפעול למען עצמם ולהתמודד עם ECD בביטחון רב יותר.
"אני באופן טבעי מאוד פרטי וספקן לגבי צ'אטים מקוונים, אבל אני מאוד שמח שהחלטתי להצטרף. אני תמיד לומד כל כך הרבה מהצ'אטים עם עמיתים ש-ECDGA מארחת."
יחד, באמצעות ידע, חמלה וניסיון משותף, ארגון ECDGA מבטיח שאף אחד לא יתמודד עם מחלת ארדהיים-צ'סטר לבד – ושכוח, תקווה וביטחון תמיד יהיו בהישג יד.