נס בשדה התירס

כאשר התקווה הייתה דלה, חולה מחלת Erdheim-Chester הזה מצא צוות רפואי שעשה מעל ומעבר, והביא לו את התקווה שהוא היה צריך כדי לזכות בחיים שהוא יכול לאמץ.

מאת אדם גרין

ביולי 2017 קיבלתי שיחת טלפון שתשנה את חיי.

ביליתי את שלוש השנים הקודמות במעבר בין מומחה למומחה; ישבתי בחדרי בדיקות עם מגוון יוצא דופן של תסמינים ותוצאות מעבדה חריגות בזמן שרופאים גירדו את ראשם. הם היו מעלים כמה מחשבות תוך כדי שהם משרבטים את הרשימות שלהם, ואז היו לוחצים את ידי ומפנים אותי למומחה אחר. אולי הם יוכלו לתת לי תשובות.

אדם נפגש עם צוות רופאים שעובדים על תוכנית הטיפול שלו.

שלוש שנים של חיפוש אחר התשובות הללו הביאו אותי למרפאת מאיו ברוצ'סטר, מינסוטה. "הנס בשדה התירס". מקום שאליו מגיעים אנשים מכל מדינה על פני הגלובוס לחפש תשובות. ובשנת 2017, מרפאת מאיו התקשרה אליי. סוף סוף, היו להם כמה תשובות בשבילי.

אובחנתי עם סוג נדיר של סרטן בשם מחלת Erdheim-Chester , או בקיצור ECD . זהו סרטן דם, ובעוד שכל חולי ECD נוטים לחלוק כמה תסמינים וביטויים נפוצים בבדיקות הדמיה וכו', חומרת המחלה יכולה לנוע בין שפירה יחסית ועד מסכנת חיים.

אני מחשיב את עצמי בר מזל שאובחנתי כשהייתי. בשנת 2008, ייסדה קתי ברואר את הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ). היא איבדה את בעלה שנה קודם לכן לאחר מאבק ממושך במחלה, ורק לאחר נתיחה שלאחר המוות התקבלה אבחנה. התגלה כי ECD היא המחלה ממנה סבל. ECDGA לא רק הביאה למודעות מוגברת למחלה בקרב הקהילה הרפואית, אלא שתמיכתה גם הובילה להתקדמות משמעותית בהבנת אופן פעולתה של המחלה וכיצד לטפל בה.

הצוות במאיו קליניק לא בזבז זמן כדי להתחיל בי את הטיפול. כשלא הגבתי לטיפול אחד, הם התארגנו מחדש והציעו גישה אחרת. במהלך ארבע השנים הבאות, ד"ר ג'יתמה אבייקון, גאורב גויאל, רונלד גו וד"ר מתיו קוסטר שיתפו פעולה עם רופאים ומומחים, הן במאיו והן ברחבי העולם, במאמץ למצוא טיפול שיעבוד בשבילי. לאחר ביצוע ריצוף הדור הבא בביופסיה של רקמות, הם גילו מה שהם האמינו שהוא מוטציה מפעילה שניתן למקד אותה באמצעות כימותרפיה. התחלתי טיפול זה ביולי 2021, ואני שמח לדווח שבאפריל 2022 הייתה לי תגובה קלינית מלאה, וכמעט מלאה רדיולוגית.

יש לי את החיים שלי בחזרה.

בלתי אפשרי עבורי לתאר במילים בלבד את הכרת התודה והיראת הכבוד שאני רוחש לרופאים ולאנשי המקצוע הרפואיים שטיפלו בי מאז שחליתי לראשונה – מאז שהייתה לי התחושה הראשונה של "משהו לא בסדר".

כשהייתי בשפל המדרגה והכי מפוחדת, כשהתסמינים שלי החמירו והטיפול לא עבד, ד"ר אבייקון הסתכל עליי ואמר לי שיש לי "תקווה" – אז נאחזתי בתקווה. ועכשיו אני יושב כאן, מלא בסוג אחר של תקווה, כזו שמשתרעת רחוק אל העתיד, הבלתי אפשרי פתאום אפשרי.

"נס בשדה התירס", אכן.