עייפות היא אחד האתגרים הנפוצים ביותר – ולעתים קרובות המתסכלים ביותר – העומדים בפני אנשים החיים עם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) . זו אינה רק תחושת עייפות בסוף יום ארוך. עייפות כרונית הקשורה ל- ECD יכולה להשפיע כמעט על כל היבט של חיי היומיום, החל מהשלמת משימות בסיסיות ועד להשתתפות בפעילויות שנהנים מהן. חולי ECD רבים מתארים תשישות זו כעקשנית, לעיתים מכריעה, וקשה להסביר אותה לאחרים שעשויים לא להבין את המחלה.
בברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) , אנו מבינים עד כמה חשוב לטפל בעייפות בחמלה ובאסטרטגיות מעשיות. למרות שאין פתרון אחד שמתאים לכולם, חולים רבים מצאו הקלה על ידי מתן עדיפות למנוחה , עיסוק בפעילות גופנית עדינה (כמו הליכה או מתיחות) ותרגול טכניקות לניהול מתחים כמו מדיטציה, נשימות עמוקות או כתיבה ביומן. התאמות קטנות – כמו קצב שמירה על רמות האנרגיה, קביעת יעדים ריאליים והקשבה לגוף – יכולות לעשות הבדל גדול בניהול רמות האנרגיה.
רוצים לשמוע עוד? צפו בסרטון מועיל זה מאחד ממפגשי המטופלים והמשפחות הקודמים שלנו לקבלת תובנות נוספות על ניהול עייפות:
נשמח לשמוע מכם! אם יש לכם אסטרטגיות שיעזרו לכם להתמודד עם עייפות, שתפו אותן עם הקהילה בתגובות. אתם אף פעם לא יודעים מי יצטרך לשמוע את הטיפ שלכם היום.