מחקר שיתופי בתצוגה! משמאל לימין: דיאן שרינר (ECDGA), אליס פיצראלד (סטודנטית לרפואה ב-UAB ומתנדבת ב-ECDGA), ג'רום הנסון (ECDGA) דנות בפוסטר "מילוי צורך לא מסופק: סקירה של רישום ECDGA". רישום אנשי הקשר של ECDGA מסייע בהנעת התקדמות מבוססת נתונים במחקר ובטיפול ב-ECD.
השבוע, נשיאת ECDGA דיאן שרינר, חבר הדירקטוריון פול הנדרי, רופא, וחבר הצוות ג'רום הנסון ייצגו בגאווה את הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר בכנס השנתי ה-41 של אגודת ההיסטיוציטים !
מפגש בינלאומי זה מפגיש רופאים ומדענים המחויבים לקידום ההבנה והטיפול בהפרעות היסטיוציטיות – כולל מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) , היסטיוציטוזיס של תאי לנגרהנס (LCH) , מחלת רוזאי-דורפמן-דסטומבס (RDD) ולימפוההיסטיוציטוזיס המופתוגוציטי (HLH) .
צוות ECDGA מתמקד ב:
- קידום עניין מחקרי ב-ECD
- חיזוק שיתוף הפעולה הגלובלי עם קבוצות סנגור אחרות
- קידום פיתוח מרכזי טיפול חדשים ל-ECD ברחבי העולם
זה מעורר השראה לראות את המומנטום גובר סביב ECD בזכות כל העבודה והתמיכה של קהילת ECD.
שיחות משותפות בפעולה! משמאל לימין: ג'רום הנסון (ECDGA), פרננדו גוטס (ארגון ניתוחי חולים), דיאן שרינר (ECDGA), קלאודיו די ג'ירולאמה (HA – קנדה), דנים בפוסטר "היסטיו גלובלי: הקואליציה הבינלאומית למען סנגור מטופלים בהיסטיוציטוזיס". פרויקט זה מדגיש את כוחו של שיתוף פעולה בינלאומי למען סנגור – ש-ECDGA גאה להיות משתתפת בו.
מחקר ECD משותף! משמאל לימין: ג'רום הנסון (ECDGA), ד"ר לורה יורלינגס (המרכז הרפואי האוניברסיטאי ארסמוס MC), דיאן שרינר (ECDGA), דנות בפוסטר "טיפול אנטי-IL-6 במחלת ארדהיים-צ'סטר". שיחות כאלה מסייעות לקדם את ההבנה המדעית של ECD.
העלאת המודעות לתוכניות ECDGA! דיאן שרינר בשולחן המידע של ECDGA, משתפת פרטים על תוכניות התמיכה של ECDGA – כולל הרשת הגדלה שלנו של מרכזי טיפול בהפניות ל-ECD ברחבי העולם.
שיתוף פעולה בינלאומי בפעולה! משמאל לשמונה: ג'רום הנסון (ECDGA), דיאן שרינר (ECDGA), פרנצ'סקו פגורארו, MD (בית החולים האוניברסיטאי לילדים מאייר, איטליה). שותפויות חוצות גבולות חיוניות לקידום ההבנה של מחלת ארדהיים-צ'סטר.
תובנות מהוועדה המייעצת הרפואית של ECDGA! משמאל לימין: דיאן שרינר (ECDGA), ד"ר רונלד גו (מאיו קליניק, רוצ'סטר) וג'רום הנסון (ECDGA) דנים באסטרטגיות טיפול ובסדרי עדיפויות במחקר. ד"ר גו הוא חבר מוערך במועצה המייעצת הרפואית של ECDGA.