במשך למעלה מ-15 שנה, הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) הייתה קרן אור של תקווה עבור חולים, משפחות וחוקרים המקדישים את עצמם להבנה וטיפול במחלת Erdheim-Chester ( ECD ). מאז הקמתה בשנת 2009, תמכנו ביותר מ-1,000 משפחות ברחבי העולם , מימנו יוזמות מחקר פורצות דרך ובנינו קהילה עולמית המאוחדת על ידי משימה אחת: קידום המודעות, החינוך והמחקר למחלת ECD .
עבודתנו מונעת על ידי התשוקה והמחויבות של מטופלים, מטפלים, רופאים, חוקרים, תורמים ומתנדבים המסרבים לתת לאתגרי מחלות נדירות להישאר ללא מענה. קהילת ECD התאחדה כדי לקדם התקדמות משמעותית בתגליות גנטיות, אפשרויות טיפול חדשות ושיפור הטיפול בחולים – אך עדיין יש עוד מה לעשות.
כל צעד קדימה מתאפשר הודות למסירותם של אלו המעורבים. בין אם אתם תורמים באמצעות תרומות, התנדבות, הסברה או פשוט הפצת מודעות , אתם ממלאים תפקיד חיוני בעיצוב עתיד המחקר והתמיכה ב- ECD .
הצטרפו אלינו ועשינו שינוי. יחד, אנחנו חזקים יותר.
למדו כיצד תוכלו לעזור: הצטרפו לפעילות