אחד מאירועי האגודה האמריקאית לסרטן הגדולים ביותר השנה אירח צוות של מחלת ארדהיים-צ'סטר!
מאת צ'סני גרין , 21 בספטמבר 2018, נאשוויל, טנסי.
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA), עמותה ללא מטרות רווח שבסיסה בדה רידר, לוס אנג'לס, מחפשת ללא הרף תרופה למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD). ECD היא היסטיוציטוזיס של תאי שאינו לנגרהנס, סרטן דם נדיר מאוד, המשפיע על פחות מאלף חולים ברחבי העולם. חולים במחלה זו מאובחנים לעיתים קרובות באופן שגוי במשך שנים רבות. העלאת המודעות חיונית למציאת האבחנה הנכונה למחלה נדירה שכזו.
בשנת 2015, ג'ו לופארו אובחן כחולה במחלה נדירה ביותר זו והוא מבין את החשיבות של העלאת המודעות ל-ECD. כהכנה לאירוע "המייל לחיים" על שם האב ריאן בנאשוויל, טנסי, בו השתתף ב-22 בספטמבר, ג'ו ניצל את ההזדמנות לארגן אירוע להגברת המודעות ל-ECD ערב קודם לכן. אירוע זה יתקיים לאחר שבוע המודעות ל-ECD שאירחה ה-ECDGA, שיתקיים בשבוע השני של ספטמבר, ויתקיים במקביל לחודש המודעות להיסטיוציטוזיס, הנחגג כל החודש.
בהשתתפות 12 מחבריו לכיתה, ג'ו ערך ארוחת ערב מדהימה להגברת המודעות ל-ECD, שכללה חולצות להגברת המודעות ל-ECD, מידע, אירועי שיתוף, וגם כתב יחסי ציבור ששיתף את הסיפור. במהלך הערב, צנצנת התרומות אספה מעל 150 דולר. מלינדה בראון, שהיא גם חולת ECD וחברה קרובה מאוד, נכחה גם היא באירוע.
ביום שבת, ג'ו, יחד עם 50 חברים, משפחה וחברי קהילה נוספים, כולם לבשו חולצות של צוות המודעות ל-ECD, ניצלו את ההזדמנות להעלות את המודעות רבה על ידי יידוע כל מי שסקרן לגבי ECD. לרוע המזל, היום נקטע על ידי גשם בסוף הקיץ שהתרחש בין השעות 17:00 ל-22:00. עם זאת, בנוסף להפצת המודעות ל-ECD, הצוות של ג'ו הצליח לגייס 250 דולר עבור האגודה האמריקאית לסרטן, והוסיפו לסכום הכולל של 203,000 דולר עבור אירוע האב ראיין השנה. נכון לעכשיו, סך תרומותיו של האב ראיין לכל חייו עומד על למעלה ממיליון דולר!
