מטופל/בן משפחה

מטופל/בן משפחה

לחיות עם ECD יכול להיות מאתגר. זוהי מחלה מורכבת המשפיעה על חולים ומשפחותיהם בדרכים רבות ושונות. אנו מאמינים שאחת הדרכים הטובות ביותר להתמודד עם ECD היא ללמוד כל מה שניתן ולהיות מעורב בטיפול בחולה. חלק מהנתונים שנמצאו באינטרנט על ECD אינם מעודכנים. הידע על ECD ואפשרויות הטיפול הזמינות לחולי ECD גדלים בקצב מהיר. כתוצאה מכך, מצבם של החולים כיום טוב בהרבה מאשר היה לפני מספר שנים בלבד.

מציאת מרכז טיפולי לניהול טיפולי ECD חשובה מאוד. מטופלים רבים מגיעים למרכז הפניות ECD שבו הצוות מתעניין במחקר ECD ומטופלים מרובים על ידי צוות רופאים. רוב המטופלים גם שומרים על קשר עם רופא מקומי כדי לפקח על בריאותם היומיומית. זה עובד בצורה הטובה ביותר כאשר מרכז ההפניות והרופאים המקומיים מתקשרים ומשתפים פעולה כדי להבטיח את הטיפול הטוב ביותר בחולה.

חלק מהמטופלים מגלים שאינם מסוגלים לעבוד. במקרה זה, לעתים קרובות על המטופל להגיש בקשה לגמלת נכות. מטופלים שונים זכאים לתוכניות שונות. ישנן תוכניות פדרליות ולעיתים תוכניות מדינתיות, להן חולה ECD עשוי להיות זכאי. מילוי הצהרה מפורטת על ידי רופא המטופל לגבי האופן שבו ECD השפיעה עליו ומדוע זה מונע ממנו לעבוד, מועיל בעת הגשת בקשה לנכות. חשוב גם להגיש רשומות רפואיות משמעותיות של המטופל בעת הגשת בקשה לנכות. אלו הרשומות המראות את מעורבות ECD וכיצד היא משפיעה עליו.

מטופלים ובני משפחותיהם מוזמנים להיות מעורבים בעבודתה של הברית הגלובלית של ECD ( ECDGA ). זוהי דרך מצוינת ללמוד וליצור קשרים עם חולי ECD אחרים ובני משפחותיהם.