הקישור הבא הוא לפרוטוקול למחקר ECD כפי שהוכרז על ידי ד"ר אוגוסטו ואליו מאוניברסיטת פארמה באיטליה. חולי ECD מוזמנים להשתתף על ידי שליחת רשומות רפואיות. המחקר נועד לאסוף רשומות רפואיות עבור 120 חולי ECD ולאחר מכן לנתח אותן כדי להרחיב את הידע על מחלת Erdheim-Chester . מטרת המחקר היא לאפשר אבחון מוקדם יותר, סיווג טוב יותר של צורות המחלה השונות וחיזוי משופר של הפרוגנוזה של המטופל.
זוהי הזדמנות עבור כל מטופל לעשות שינוי במסע ללמוד עוד על מחלה זו. זה משהו שכל מטופל יכול לעשות כדי לעזור למטרה שלנו.
אנא קראו את המידע המצורף. אם ברצונכם להשתתף במחקר, תצטרכו לשלוח את הרשומות הרפואיות שלכם, כפי שמוגדר במסמך המקושר, "רשימת פריטים לשליחה" למשרדו של ד"ר ואליו באיטליה, או לברית הגלובלית ECD , אשר תעביר אותן לד"ר ואליו. אם תשלחו אותן ישירות לד"ר ואליו, אנא שמרו עותק של כל מה שאתם שולחים, שכן אנו מקווים שמחקרים נוספים יתחילו בקרוב וייתכן שיזדקקו לאותן רשומות.
רשימת פריטים לשליחה
טופס הסכמה
פּרוֹטוֹקוֹל
כיצד להשיג את הרשומות הרפואיות שלך