מחלות נדירות מציינות את שבוע המודעות הראשון, 14-18 בספטמבר דצמ 31, 2015 | חֲדָשׁוֹת זהו שבוע המודעות למחלת Erdheim-Chester , ולסלי ובעלה, ריץ", לא רק מפנים את תשומת הלב למצב הרפואי אלא גם מגייסים כסף למחקר.
