מאת כריס אוונס – שבוע המודעות ECD 2020
אחותי, ריינה, אובחנה עם הפרעה היסטיוציטית הדומה למחלת Erdheim-Chester במובנים רבים. היא נלחמה באומץ במחלה במשך מספר שנים, ואף עברה השתלת מח עצם כואבת במיוחד. למרבה המזל, הייתי תואם עבורה וזה האריך את חייה איתנו, לפחות לזמן קצר. היא נפטרה בתחילת השנה שעברה, חודשים ספורים לאחר שאובחנה הישנות המחלה. 
החוויות שלי עם ריינה, לאורך המסע שלה, הן שהביאו אותי לברית הגלובלית למחלת Erdheim Chester ( ECDGA ). משפחתי ואני גילינו לראשונה את ה- ECDGA במהלך האבחון הקשה ובשלבים המוקדמים של הטיפול שלה. החמלה של הצוות הייתה יוצאת דופן והם הקדישו זמן לייעוץ בנוגע לחיפוש מומחים אונקולוגיים – כמו הרופאים המדהימים: ד"ר אלי דיימונד, ד"ר אריק ג" ייקובסן וד"ר קן מקליין. ייעוץ בנוגע לשירותים חברתיים היה יקר מפז ועזר לאחותי להתמודד ולנהל היבטים של הטיפול שלה ואף את חיי היומיום שלה.
כשמנסים להתמודד עם מחלה נדירה כמו ECD , או הפרעות היסטיוציטיות נדירות אחרות, מבינים עד מהרה שאין הרבה מידע זמין וקיים חוסר מודעות בהשוואה למחלות אחרות. זה מוביל לאתגרים נוספים עבור חולים שכבר מתמודדים עם מערכת נסיבות קשה. החוויות שלי עם אחותי, ובשיחות עם חולי ECD במהלך השיחות השבועיות שלהם, הראו שלעתים קרובות מאוד, חוסר מודעות זה אינו רק בקרב אנשים באופן כללי, אלא כולל גם אנשי מקצוע בתחום הבריאות. ייתכן שאלו אנשי המקצוע שאנו סומכים עליהם לצורך בדיקות, אבחון, אפשרויות טיפול או פשוט לאישור תביעת הביטוח שלך. זה מוביל לצורך לנסוע מרחקים ארוכים יותר כדי לקבל טיפול מיוחד, כמו גם לבעיות אחרות, החל מכספי ועד פשוט למילוי מרשמים.
העלאת המודעות ושיתוף ההתקדמות האחרונה עבור סוג מחלות נדיר זה, במהירות האפשרית, חיוניים לקידום הטיפול בחולים עבור אלו הזקוקים לכך. ECDGA נמצאת בחזית ואני גאה להיות חלק מסיוע לקהילה זו בכל דרך שאוכל, עכשיו ובעתיד.