מאמר חדש מפרט את האתגרים בטיפול בחולי ECD ומחלות נדירות

מאמר חדש שפורסם ב- Lancet eClinicalMedicine , מפרט הן את היתרונות המשמעותיים והן את האתגרים הכרוכים במתן טיפול בחולים עם סוגי סרטן נדירים, כגון מחלת Erdheim-Chester ( ECD ).

המאמר נוצר בשיתוף פעולה של רופאים וארגוני בריאות, כולל הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ), ונכתב במשותף על ידי ד"ר אלי ל. דיימונד וחנה-רוז מיטשל, Ph.D., MPH ממרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג.

אתגרים והשפעה חיובית של טיפול בסרטן נדיר: מחקר בשיטות מעורבות של מטפלים בחולים עם מחלת Erdheim-Chester וגידולים היסטיוציטיים אחרים, שסקר מטפלים בחולים עם ECD וגידולים היסטיוציטיים אחרים (HN).

הסקר התמקד בשאלות הנוגעות לצרכים הכוללים של מטפלים המסופקים והלא מסופקים, תמיכה משפחתית, גישה למידע ויכולתם למצוא תחושת משמעות בטיפול שלהם.

זה מכבר ידוע כי מטפלים בסוגי סרטן נפוצים יותר הצליחו להפיק תחושת משמעות חשובה מעבודתם, אך זהו המאמר הראשון שבוחן "יצירת משמעות" במחלות נדירות, כגון ECD .

המאמר מצא בסופו של דבר כי 78% מהמטפלים בחולים עם ECD ו-HN אחרים דיווחו על צרכים לא מסופקים בדרגות בינוניות עד חמורות, הן במידע הזמין בנוגע למחלות והן בהשפעות הפסיכולוגיות של הטיפול היומיומי. זה כולל התמודדות עם חרדה, משך מחלת המטופל ממושך יותר, סכסוכים משפחתיים, ובאופן כללי רמה נמוכה יותר של תמיכה חברתית בקרב חברים ועמיתים.

נראה כי התמיכה האינפורמטיבית והפיזית הלא מסופקת קשורה לנדירות המחלה ומשפיעה על יכולתו של הפרט להפיק משמעות ולהפיק תועלת מתפקידו כמטפל.

מהעיתון:

"מטפלים בחולי סרטן נדירים מדווחים על צרכים רבים שאינם מסופקים של מידע ותמיכה, צרכים הנובעים מנדירות המחלה עצמה וקשורים ליכולת מופחתת להפיק תועלת ומשמעות מהטיפול."

תוצאות המאמר יסייעו להנחות אנשי מקצוע בתחום הבריאות וארגוני תמיכה, כגון ECDGA , במציאת דרכים חדשות למלא את פערי התמיכה במטפלים ולהציע להם הזדמנויות נוספות למצוא את התועלת והמשמעות בטיפול שלהם.

"בעוד שהתוצאות במאמר יכולות להרגיש מייאשות, אי אפשר באמת לטפל בבעיה עד שמבינים את היקפה", אמרה ג'סיקה קורקרן, מנהלת ECDGA . "אנו מקווים שמאמר זה ישפוך אור על מאבקיהם של המטפלים באנשים עם מחלות נדירות, ונמשיך להרחיב את השירותים והתוכניות שלנו על מנת לתמוך בנזקקים. ECDGA מבקשת להודות במיוחד למשפחות שלקחו מזמנן לסייע בכתיבת המאמר ולמלא את הסקר."

למי שמעוניין ללמוד עוד על המחקר ועל חוויית המטפל, משתפי הפעולה שלנו במכון האמריקאי לסרטן ובאגודה להיסטיוציטוזיס יקיימו וובינר עם ד"ר אלי ל. דיימונד ב -29 בנובמבר. ההרשמה היא ללא תשלום לקהל היעד של חוקרים, תומכים, קובעי מדיניות ואנשי מקצוע בתחום הבריאות המעוניינים להצטרף אלינו!

קראו את המאמר בעיתון כאן.

למידע נוסף על תמיכה במטפלים של ECDGA בקרו באתר: https://www.erdheim-chester.org/caregiver-carer/