מְשִׁימָה

מטרת הברית הגלובלית של ECD

הברית הגלובלית ECD מוקדשת להעלאת המודעות, תמיכה, חינוך ומחקר הקשורים למחלת Erdheim-Chester . לקראת משימה זו, הארגון יעבוד עם הקהילה העולמית כדי להשיג את המטרות הבאות:

העלאת המודעות ל- ECD . מטרת פעילות זו היא להקל על אבחון מוקדם של המחלה ולעורר דאגה ומאמצים להגברת הידע בנוגע למחלה ולטיפולים.

לספק תמיכה לאנשים שנפגעו מהמחלה. מטרת פעילות זו היא להפחית ככל האפשר את הנטל על אלו שנפגעו מ- ECD . תמיכה זו תכלול, אך לא בהכרח תוגבל, למתן מידע, הפניות וקשר אישי עם אחרים שנפגעו מהמחלה.

לקדם ולתמוך בתוכניות מחקר. מטרתן של תוכניות מחקר כאלה היא ללמוד עוד על (א) המחלה, (ב) טיפולים יעילים למחלה, (ג) תרופות אפשריות, ו/או (ד) דרכים למניעת המחלה לחלוטין. זה יכלול, אך לא בהכרח מוגבל ל, שיתוף פעולה עם צוות רפואי, אנשי מחקר וארגוני בריאות אחרים כדי לסייע בהגדרת תחומים בהם יש צורך במחקר, לממן מחקר ולסייע בקידום היתרונות של מחקר ECD לסוכנויות בריאות אחרות. הברית תשמש גם כצינור להעברת מידע נדרש מחבריה לקהילת המחקר בהתאם להנחיות מתועדות.

שתפו חומרי לימוד וסייעו בשיתוף מידע בין גורמים המעוניינים בנוגע ECD . זה יכלול מתן מידע עדכני, אמין ועובדתי בנוגע ל- ECD למטופלים, יקיריהם, צוות רפואי, אנשי מחקר, תקשורת וארגונים אחרים. זה יכלול גם קידום, חסות וקיום סדנאות, סימפוזיונים ופגישות אחרות לקידום מטרות הברית.