הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) מקבלת בברכה אנשי מקצוע רפואיים מרחבי העולם לסימפוזיון הרפואי השנתי לשנת 2025 בנושא מחלת Erdheim-Chester , שיתקיים בברצלונה בבית החולים האוניברסיטאי בלויטג' . מפגש שנתי זה הוא האירוע הבינלאומי היחיד המתמקד אך ורק במדע, באבחון ובטיפול ב- ECD – גידול היסטיוציטיתי נדיר בעל מאפיינים סיסטמיים, דלקתיים וקלונליים. בזמן שאתם מתכוננים להגעתכם, הנה מה לצפות מהחוויה, מהמקום ומהקהילה שאליה תצטרפו.
אתר אירוח: בית החולים האוניברסיטאי בלויטג', ברצלונה
הסימפוזיון יתקיים בבית החולים האוניברסיטאי בלויטג' , מרכז טיפול ECD ומוסד מוביל למחקר וטיפול קליני במחלות נדירות. המקום ממוקם ברובע הוספיטלט דה יוברגאט בברצלונה ונגיש בקלות באמצעות המטרו. עבור אלו השוהים במלון רנסנס ברצלונה פירה , בית החולים נמצא במרחק נסיעה של 10 דקות בלבד.
על המשתתפים לתכנן להגיע לבניין הראשי של בית החולים, באודיטוריום Street Level , שם יתקיים יום שלם של תוכניות. מתנדבים וצוות יהיו במקום כדי לסייע בהתמצאות ובהרשמה.
סקירת לוח זמנים
הסימפוזיון הרפואי יתקיים ביום שלישי, 27 במאי 2025 , בין השעות 8:00 בבוקר ל-17:00 בערב . ארוחת בוקר קלה, ארוחת צהריים וכיבוד קל לאורך כל היום יוגשו. המשתתפים מוזמנים להשתתף ביום שלם של תוכנית מדעית הכוללת הרצאות מומחים, מקרי בוחן ודיונים שיתופיים עם עמיתים בינלאומיים.
נקודות עיקריות בסדר היום כוללות:
- אימונותרפיות של תאי CAR-T ומודל ברצלונה – הרצאה מרכזית מאת ד"ר מאנל חואן, הבוחנת את הרחבת טיפולי תאי CAR-T מעבר לגידולים המטולוגיים, עם השלכות על היסטיוציטוזיס ומיקוד אימונולוגי במחלות נדירות.
- ECD בהקשרים קליניים מורכבים – ד"ר ג'רום רזאנאמארי יציג על אתגרים אבחנתיים וטיפוליים כאשר ECD מתקיים במקביל למחלות סיסטמיות אחרות, נושא שהופך לרלוונטי יותר ויותר בפועל בעולם האמיתי.
- מפגשים בנושא פרוטוקולי אבחון, פירוש הדמיה, פרופילציה מולקולרית, הנחיות טיפול והמחקר התרגומי העדכני ביותר, כולל מטרות מסלול MAPK וניסויים אימונותרפיים.
סדר היום המלא מספק איזון בין נקודות מבט מהספסל ועד למיטה , הכולל הן מחקר מדעי בסיסי והן אסטרטגיות קליניות יישומיות.
מי צריך להשתתף
אירוע זה מיועד לרופאים, מדענים וכל ספקי שירותי הרפואה המתעניינים בהפרעות היסטיוציטיות או במחלות נדירות אחרות . אם תחום העיסוק שלכם כולל סוגי סרטן נדירים, מחלות דלקתיות או הפרעות אימונולוגיות מורכבות, מפגש זה מציע את אחת הסביבות הממוקדות והרלוונטיות ביותר להמשך לימודים ושיתוף פעולה מקצועי.
המשתתפים כוללים בדרך כלל:
- רופאים ממרכזי טיפול ECD מבוססים ברחבי אירופה, דרום אמריקה, אסיה וצפון אמריקה.
- המטולוגים, אונקולוגים, רדיולוגים, פתולוגים, נוירולוגים, נפרולוגים, אנדוקרינולוגים, רופאים פנימיים, אחיות, מדענים וכל מי שמעוניין ללמוד עוד על ECD .
- חוקרים ועמיתים בתחילת דרכם המתמחים במחלות נדירות
- נציגים ממוסדות העוסקים באופן פעיל במחקר טרנסלציוני ובניסויים קליניים
הערך של חילופי דברים פנים אל פנים
הסימפוזיון הרפואי ECD הוא יותר מסדרת הרצאות – זוהי פלטפורמה לחילופי מחקרים בין-תחומיים ולשיתוף פעולה בינלאומי. בשנים קודמות, מפגש זה יצר שותפויות מחקר חדשות, הבהיר מסגרות אבחון וסייע בסטנדרטיזציה של פרוטוקולי טיפול בין מוסדות. המצגות נועדו לעודד דיאלוג, ומוקצה זמן רב בלוח הזמנים לשאלות ונטוורקינג.
עם הסיווג המתפתח של ECD כגידול מיאלואידי שבטי המונע על ידי מוטציות במסלול MAPK , דיאלוג מתמשך בין הדיסציפלינות הוא חיוני. על ידי כינוס שנתי, סימפוזיון זה מאפשר לקהילת המחקר והקלינית ECD להישאר מחוברים, מעודכנים ומעוררי השראה.
נסיעות ולינה
רוב המשתתפים הרפואיים ישהו במלון רנסנס ברצלונה פירה , שם צוות ומתנדבים ECDGA יהיו זמינים לסייע. ארוחות ערב לאחר האירוע ומפגשים בלתי פורמליים מתקיימים כאן לעתים קרובות, מה שמספק הזדמנויות נוספות להתחבר עם עמיתים ומשתפי פעולה.
למי שאינו מכיר את האזור, ברצלונה מציעה אירוח ברמה עולמית, תחבורה ציבורית נגישה ואווירה של עושר תרבותי שהופכת אותה למקום אידיאלי לחילופי ידע מקצועיים.
מחויבות עולמית לקידום מחלות נדירות
מאז 2009, ECDGA פועלת לאחד את הקהילה הרפואית העולמית סביב המשימה לשפר את התוצאות עבור אנשים עם מחלת Erdheim-Chester . באמצעות אירועים כמו זה, ובתמיכת מוסדות ומרכזי טיפול מובילים, משימה זו ממשיכה לגדול.
אנו מצפים לקבל את פניכם בברצלונה ליום של תובנות משותפות, מדע קפדני ותנופה מחודשת במאבק נגד מחלת Erdheim-Chester .