מה התמודדה משפחה בריטית אחת עם מחלת ארדהיים-צ'סטר.
מאת צ'סני גרין
13 בספטמבר, 2018
חולי מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) נלחמים במאבק יומיומי בבריאותם הנפשית והפיזית. באופן דומה, גם המטפלים נלחמים במאבק יומיומי. פעמים רבות, הסיפור שמאחורי הקלעים/מאחורי המחלה לא מסופר או נשמע. מטפל אחד התחייב בנדיבותו לספר את הסיפור המורכב מאחורי הקלעים שעמו מתמודדים המטפלים מדי יום.
סיפורה של לינדה רולנד מתאר את חייה כמטפלת באחותה האהובה גלנדה ואת הקשיים שעמם נאלצה המשפחה להתמודד.
כמעט עשר שנים לפני שאובחנה גלנדה ושנים עשר שנים לפני מותה בטרם עת, החלה מסע ה-ECD שלה. לינדה ובני משפחתה החלו להבחין בשינויים קלים בהתנהגותה, כגון אכילת מזונות מיושנים, השארת משטחי בישול דולקים, אי ירידה מהאוטובוס בתחנות הקבועות בהן השתמשה במשך 13 שנים, צמא מתמיד ותחושה מתמדת של תסמיני שפעת. גלנדה אפילו הייתה עושה דברים מוזרים ואחריהם צחוק לא הולם.
בהיותה אישה בגיל העמידה נורמלית, מתוקה וחרוצה, פעולות אלו היו פשוט חריגות, מוזרות ומדאיגות. המשפחה הייתה מכנה את גלנדה "נמנומת" ואומרת שזה פשוט "הגיל המוזר" שלה. לרוע המזל, פעולות "הגיל המוזר" הללו רק החמירו וגרמו לדאגה רבה יותר למשפחה. הצמא המוגזם היה כה עז, שגלנדה החלה לשתות כל דבר שהצליחה לשים עליו את ידה. שיווי המשקל שלה גם הפך לפחות נשלט. שני התסמינים הללו יחד גרמו ללינדה לחשוב שאחותה פשוט הפכה לאלכוהוליסטית. הן לא ידעו באותו זמן שזה לא היה המצב.
עקב קיצוצים ממשלתיים, משאבים רפואיים לא היו זמינים. לינדה חשבה שגידול במוח יכול להיות הגורם להתנהגויות הפריחה החדשות של גלנדה. עקב היעדר מימון ממשלתי ורופאיה שהאמינו שמדובר בדימום מוחי, לא נערכו בדיקות נוספות והאמינו שהדבר יחלוף עם הזמן.
כמו רבים אחרים, התסמינים לא נעלמו, אלא החמירו וכך גם הלחץ על המשפחה. התסמינים הצטברו: שיעול/חנק בזמן אכילה או שתייה, חוסר שיווי משקל ונפילה, אי ספיקת שלפוחית השתן, בריחת שתן, ריור מוגזם, זיהומים נוספים, הזיות ואף יותר אשפוזים. בשלב מסוים הם צינתרו את גלנדה, מה שרק יצר בעיות נוספות. גלנדה הייתה מושכת בקטטר, מרוקנת אותו בזמנים ובמקומות הלא מתאימים, או פשוט לא מרוקנת אותו כלל. זה היה מלחיץ מאוד עבור המשפחה. בשלב זה, היא אובחנה עם דמנציה מרובת אוטמים.
בזמן שהמשפחה נאבקה, הם חיפשו תמיכה! גלנדה הייתה בשנות ה-50 לחייה באותה תקופה, ולא הייתה קבוצת תמיכה שהתאימה לקבוצת הגיל שלה או לצורכי המשפחה. התמיכה היחידה שהייתה זמינה לא סיפקה הפוגה. מכיוון שגלנדה נחשבה כבעלת יכולת נפשית לקבל החלטות משלה, היא הייתה נחנקת לעתים קרובות מאוכל ומשקאות בזמן שהייתה תחת טיפולם של מטפלים אלה. למרות שהמשפחה אמרה למטפלים שגלנדה אינה יכולה לאכול מאכלים או משקאות מסוימים, המטפל היה מחויב לציית לרצונותיה ולצרכיה של גלנדה.
אחרי כמעט 10 שנים של מאבק, "ואז הדברים האמיתיים התחילו להשפיע…" אומרת לינדה. גלנדה כבר לא יכלה ללכת, סבלה מבעיות כפולות של שליטה במערכת העיכול, גרונה פגוע מחנק קבוע, ומבנה גוף שחיקה טרשת נפוצה. ביקורים אצל רופא אחר רופא, כמו גם ההתמדה של לינדה ומשפחתה, סוף סוף השתלמו. הם קיבלו אבחנה נכונה של מחלת ארדהיים-צ'סטר.
האבחון הגיע כהלם מוחלט, לאחר שנים רבות של כאב לב וחוסר ידיעה עם מה הם מתמודדים. חיים בלא נודע יכולים להיות מאתגרים מאוד לגוף ולנפש, אך האבחון לא סיים את המאבק. האבחון לא נמצא מוקדם מספיק כדי להפיק תועלת מהתרופות המסייעות לחולי ECD להחזיר לעצמם שליטה מסוימת על בריאותם.
גלנדה תצטרך בקרוב להתאשפז בבית אבות. בנותיה של גלנדה נבהלו כל כך מהאפשרות שהיא תיחנק למוות, שזה הפך פשוטו כמשמעו לסיוט חי עבור המשפחה. שבוע לפני מותה של גלנדה היא אמרה ללינדה שהיא עייפה מזה, עייפה מהלחימה. ב-19 באוקטובר 2016, ביום הולדתה של אחייניתה, גלנדה נפטרה.
ECD אינו רק מאבק עבור המטופל, זהו מאבק עבור המטפלים והמשפחות המקיפות אותו. אבחון מוקדם חשוב מאוד עבור חולי ECD, מכיוון שלעתים קרובות לא ניתן להפוך את הנזק ארוך הטווח לאיבריהם.
"אכפתיות היא מצב שבו משהו כן משנה; זהו מקור הרכות האנושית." – רולו מיי