להגיע למטופלים
להגיע למטופלים
הברית הגלובלית ECD ( ECDGA ) מבינה כי גישה למטופלים באמצעות גיוס פרסומי היא אחד ההיבטים הקשים בביצוע מחקר הקשור ל- ECD . ה- ECDGA מסוגלת ומוכנה לסייע לחוקרים ברחבי העולם לקבל גישה למטופלים.
כיום, ה- ECDGA נשאר בקשר דוא"ל עם כל חולי ECD , מרחבי העולם, הרשומים בארגון. אם יש לכם צורך ליצור קשר עם חולי ECD כחלק מהמחקר שלכם, אנא צרו קשר עם ה- ECDGA . אנו מוכנים ומזומנים להעביר מידע רלוונטי על מחקרי מחקר לחולים ולפעול כצינור לשיתוף צרכי המחקר עם קהילת החולים. הדבר נעשה בהצלחה עבור צוותי מחקר רבים.
בנוסף, ה- ECDGA מממן את פיתוח רישום חולי ECD , המפותח במשותף במרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג (MSKCC) ובאוניברסיטת ניוקאסל. מטרת הפרויקט היא ליצור מסד נתונים בר-קיימא וצומחת של רישום חולי ECD , כדי לאסוף נתונים מקיפים אודות האבחון, הטיפול הקליני, תוצאות הטיפול ותוצאות ממוקדות המטופל של חולי ECD ברחבי העולם. מידע קולקטיבי זה יהיה זמין לקהילת חולי ECD ולקהילה המדעית כדי לאפשר (1) את המלצות הטיפול הקפדניות ביותר המבוססות על ראיות עד כה, ו-(2) תכנון ניסויים קליניים רציונליים כדי לייעל את התוצאות הקליניות והממוקדות במטופל ב- ECD . למידע נוסף על פרויקט זה, אנא צרו קשר עם ה- ECDGA .