בכל שנה, ביום האחרון של פברואר, הקהילה העולמית מתכנסת כדי להכיר ביום המחלות הנדירות – יוזמה חיונית המדגישה את האתגרים העומדים בפני אנשים החיים עם מחלות נדירות. ב -28 בפברואר 2025 , הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) גאה להצטרף לתנועה עולמית זו להעלאת המודעות למחלת Erdheim-Chester ( ECD ) ולצורך הדחוף במחקר, באבחון ובטיפול נרחבים יותר.
ECD הוא סרטן דם נדיר במיוחד המשפיע על איברים רבים, כולל העצמות, הלב, המוח והכליות. בשל נדירותו, חולים רבים עוברים שנים של אבחון שגוי לפני שקיבלו את הזיהוי והטיפול הנכונים. השנה, יום המחלות הנדירות הוא הזדמנות עבור קהילת ECD להתאחד, לשתף את סיפוריה ולפעול למען שינוי.
איך תוכלו לעזור להעלות את המודעות?
- שתפו את הסיפור שלכם – חוויות אישיות הן עוצמתיות. על ידי שיתוף סיפורים של אנשים שנפגעו מ- ECD , נוכל לעזור לאחרים להבין את האתגרים של החיים עם מחלה נדירה ולעודד אבחון מוקדם.
- מעורבות ברשתות החברתיות – השתמשו ביום המחלות הנדירות 2025 כפלטפורמה לפרסום בנושא ECD , תוך שימוש בהאשטגים רשמיים ותיוג ארגוני סנגור כדי להרחיב את טווח ההגעה שלנו.
- לחנך ולהסביר – עודדו חברים, משפחה ואנשי מקצוע בתחום הבריאות ללמוד עוד על ECD על ידי הפנייתם לאתר האינטרנט ECDGA ולמשאבים של יום המחלות הנדירות.
- תמיכה במחקר ובגיוס כספים – תרומות ומימון למחקר הם קריטיים לפיתוח טיפולים חדשים. שקלו לתמוך ביוזמות של ECDGA לקידום ההבנה הרפואית של ECD .
- לבשו פסים של זברה או טורקיז וכחול כהה – ארגונים רבים למחלות נדירות משתמשים בזברה כסמל לנדירות, בעוד שצבעי הטורקיז והכחול הכחול של ECDGA מייצגים תקווה ואחדות בקהילה שלנו.
היה קול לקהילת ECD
יום המחלות הנדירות הוא יותר מסתם תאריך בלוח השנה – זוהי הזדמנות להפנות תשומת לב עולמית למחלות כמו ECD שלעתים קרובות נעלמות מעינינו. על ידי נקיטת פעולה, נוכל לטפח הבנה, לקדם מאמצי מחקר ולהבטיח שאף אחד לא יתמודד עם ECD לבד.
הצטרפו אלינו ב -28 בפברואר 2025 , כדי להאיר את תשומת ליבה של מחלת Erdheim-Chester . בקרו באתר האינטרנט של ECDGA ובדף הרשמי של יום המחלות הנדירות כדי ללמוד עוד ולהיות מעורבים!
